Wat is Multiple Sclerose?

Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstel aantast. Het zenuwstelsel zorgt voor de aansturing van je lichaam.  Alles wat je lichaam onderneemt komt bewust en onbewust vanuit de aansturing door het zenuwstelsel. Dit is erg ruim en gaat bijvoorbeeld over je benen onbewust bewegen terwijl je loopt, maar ook wanneer je bewust iets wil pakken. Ook gaat het centrale zenuwstelsel over kunnen denken, spreken en onthouden. Het centrale zenuwstelsel zorgt er ook voor dat je kan waarnemen, zoals voelen, proeven, ruiken, zien en horen. MS komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen en de ziekte ontstaat vaak tussen het 20e en 40e levensjaar. Bij iedereen uit de ziekte zich anders. Waar het bij de een traag kan gaan en nauwelijks merken dat ze MS hebben, kan MS zich bij de ander agressief uiten.

 

Wat doet multiple sclerose met je lichaam

Het centrale zenuwstelsel heeft een beschermlaag, die bestaat uit myeline.  Bij Multiple Sclerose ontstaan er onstekingen in de hersenen en/of het ruggenmerg. De immuuncellen in het lichaam van iemand met Multiple Sclerose zorgt voor deze ontsteking, doordat deze cellen niet goed kunnen onderscheiden welke stoffen goed of fout zijn in het lichaam. Daarom vallen ze de beschermlaag, de myeline, aan. De myeline beschadigt door de ontsteking die hieruit volgt. De myeline beschermt de zenuwen en doordat deze beschadigen ontstaan er klachten van Multiple Sclerose.

Wanneer zo’n ontsteking gaande is en je hebt er klachten van, noem je dit een schub (je spreekt het uit als sjoep) of een relapse. Wanneer je een schub ervaart, merk je nieuwe uitvalsklachten. Dit kan bijvoorbeeld zijn dat zoals bij mij het afgelopen jaar het geval was je ineens niet of nauwelijks meer kan zien of dat je gezicht verlamd raakt. Er zijn vele klachten van MS en een schub is onvoorspelbaar. In principe duurt het enkele weken tot deze klachten tot rust komen en kunnen de klachten bijtrekken. Dit herstel is jammer genoeg lang niet altijd volledig. De ontstekingen laten vaak littekenweefsel achter, waardoor je last kan houden van restverschijnselen. Door de schade die is ontstaan kan de informatieoverdracht via de zenuwen slechter worden en zo kunnen de zenuwuitlopers wegvallen. Je kan dit vergelijken met een draad voor elektriciteit, waar altijd een beschermlaag omheen zit. Wanneer deze beschermlaag (deels) wegvalt kan het zijn dat de lamp het niet meer doet of het slecht doet. Dit is ook het effect wat Multiple Sclerose heeft op je zenuwstelsel en daarmee je lichaam aanstuurt.

 

De naam Multiple Sclerose komt van multiple (meerdere) sclerose (littekens). Op de foto hieronder zie je de hersenen van iemand met Multiple Sclerose, gemaakt met een MRI scan. Dit is littekenweefsel ontstaan door de ontstekingen. Je hoeft niet altijd last te hebben van deze ontstekingen, maar dit gebeurt wel vaak. Afhankelijk van de plek waar de ontsteking zich bevind kan je verschillende klachten ondervinden.

 

MS heeft drie verschillende hoofdvormen

  • Relapse remitting’

Bij deze vorm heb je terugvallen en een herstelperiode. Je hebt bij deze vorm ups en downs en het herstel hierbij is lang niet altijd volledig. Ruim 80% van de mensen met MS heeft deze vorm in het begin van de ziekte. Per persoon verschilt het hoe vaak een terugval met herstel voor komt en of het volledig is. Ook het moment wanneer er een relapse is en hoe lang de periode tussen terugvallen is kan verschillend zijn. Ik heb deze vorm van MS en in mijn geval is dit vrij snel opeenvolgend.

  • Secundair Progressief

Bij deze vorm van MS is het zo dat na een periode van herhaalde terugvallen en herstel, er geleidelijk meer achteruitgang optreedt. De relapse remitting vorm van MS kan overgaan in deze vorm van MS, waarbij er geleidelijk verlies van functies optreedt. Hoe lang het duurt voordat relapse remitting overgaat naar secundair progessief is niet te voorspellen, als het al gebeurt.

  • Primair progressief

Deze vorm van MS komt voor bij 15% van de mensen met MS en hierin zijn er geen perioden van terugvallen of herstel. Hierbij treedt er geleidelijk achteruitgang op en hierbij nemen de symptomen toe.

Wat is HSCT (stamceltherapie)

Wat is HSCT (stamceltherapie) en hoe werkt dit?
De beschadigingen bij MS zijn geïnfiltreerd met uit bloed afkomstige immuuncellen. Hieronder bevinden zich ook T- en B- lymfocyten die de myelineproducerende cellen lijken aan te vallen en te beschadigen. We weten niet waardoor deze aanval wordt veroorzaakt, maar het proces heeft bijna zeker betrekking op het niet juist functioneren van het immuunsysteem. Het doel van HSCT bij MS is om het bestaande immuunsysteem met immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuuncellen te regenereren. Dit proces wordt, zeer ingenieus, “resetting of the immunological clock” (het terugzetten van de immunologische klok) genoemd. Dit betekent dat in principe volwassen cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen, waaronder mogelijk ook “regulerende” T-cellen die de auto-immuunaanvallen onderdrukken, toe.

 

Wat kan HSCT doen voor mensen met MS? 
Anno 2018  hebben duizenden mensen over de hele wereld een autologen hematopoïetische stamceltransplantatie ondergaan. Hoewel gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek, dat nauwgezet de effectiviteit bepaalt, nog niet is afgerond, geeft de analyse van de tot nu toe gerapporteerde resultaten een indicatie van wat men met deze behandeling op dit moment wel en niet kan bereiken. Allereerst heeft HSCT in het algemeen een positief effect laten zien op de onderdrukking van ontstekingen en de ontwikkeling van nieuwe plaques zoals aangetoond met MRI bij gemiddeld 80% van de patienten. Bij een meerderheid van de behandelde mensen stabiliseerde en verbeterde zelfs de bestaande neurologische beperking.

Op het moment is er internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar nonmyeloablative autologe hemapoëtische stamceltransplantatie in (aggressive) relapsing remitting MS (RRMS) onderweg. Door middel van immuuntherapie en re-introductie van lichaamseigen stamcellen kan het immuunsysteem dus ‘gereset’ worden. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen. Deze resultaten met een succesratio van gemiddeld 80% zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilie. Nog meer klinieken wereldwijd voeren deze procedure uit, waaronder ook veel in Europa. Of de behandeling een cure is, kunnen we nog niet met zekerheid zeggen. Vandaar dat onderzoek naar deze behandeling zo hard nodig is. De resultaten die de afgelopen 20 jaar wetenschappelijk zijn onderzocht en gepubliceerd zijn echter dermate bemoedigend dat de wetenschappers met elkaar in discussie zijn over wanneer je MS als genezen mag beschouwen.

Ondanks dat de wetenschappelijke onderzoeken gericht zijn op mensen onder de 40, die maximaal 5 jaar MS hebben,  snel opeenvolgende relapses hebben en hierdoor snel veel lichaamsfuncties verliezen zoals waar ik aan voldoe, zijn er zelfs al veel goede resultaten geboekt bij mensen met andere vormen van MS.

HSCT in Nederland

Nederland blijft achter in HSCT voor MS patiënten. Boaz van Stichting Op De Been was de eerste Nederlander die, met succes, voor deze therapie naar het buitenland uitweek. Hij zet zich tegenwoordig met succes in voor andere MS patiënten. Hij heeft er al voor gezorgd dat diverse organisaties achter hem zijn gaan staan en hij zat op 14 maart zelfs in de tweede kamer om het belang van HSCT voor MS patiënten te verdedigen. Een klein stukje hiervan is te zien via deze link https://www.facebook.com/opdebeen/videos/1215950891869158/

Doordat Nederland HSCT nog niet erkent als therapie, vergoeden ze deze behandeling ook niet. Het VU is inmiddels zover dat ze hun eigen onderzoek willen starten, maar ze hebben er geen financiering voor. Het is wachten op de minister, ondanks dat hij enige tijd geleden al via Boaz ruim 50.000 handtekeningen heeft overhandigd aan de toenmalige minister. Als de financiering er gaat komen en dus de onderzoeken zal dat voor mij helaas al te laat zijn eer ze HSCT gaan vergoeden, want dan heb ik inmiddels al te lang MS, jammer genoeg.

 

Via onderstaand filmpje kan je de resultaten zien van mensen die de therapie al hebben ondergaan en daarmee wat een verschil HSCT voor mijn leven kan zijn