Een week thuis

26 augustus 2018

Vandaag is het alweer een week dat ik terug ben. De tijd vliegt! Ondanks dat ik iedereen uit Mexico mis, is het ook weer enorm fijn om thuis te zijn!

Maandag had ik even een dag maximaal rust. Relaxen en na 5 weken even helemaal niets. Behalve dan alle koffers uitpakken. Gelukkig hielp mijn moeder daarbij en de top caregiver die mijn vader is geweest zorgde ervoor dat we al onze was schoon meenamen naar Nederland, dus alles kon zo de kast in! Wat een spul was er mee. De 100.000 boeken alleen al, maar geen eentje bewust aangeraakt door alle drukte van mijn schema en de gezelligheid heeft ook wat schuld. Ondanks dat ik me ergens hartstikke goed voel, merkte ik bij het uitpakken wel dat ik mijn grens weer moet leren kennen en dat alles nog steeds veel moeite kost en rust belangrijk is.

Dinsdag werd een drukke dag. Ik begon bij de hematoloog in het Ter Gooi. Een prettige arts die deze behandeling in Nederland ook uitvoert, maar dan onder wat ze wel als ethisch verstaan, zoals bij leukemie. Hij kent de procedure en wat er moet gebeuren na een dergelijke behandeling. We spraken door hoe het is gegaan en ik gaf hem de map die Clinica Ruiz meegaf, met al mijn testresultaten en nadien deed hij nog bloedonderzoek om mijn huidige status te checken. Geen diploma met gouden randje in die mooie map. Een tikkeltje teleurstellend. Ik heb namelijk diploma’s waar ik minder voor heb hoeven doen… (mocht je dit bericht ooit in de toekomst terugvinden nav een background check na mijn sollicitatie dan is dit natúúrlijk een grapje. Ik ben af en toe gewoon aanwezig geweest voor die andere diploma’s😜)

Nadat ik bij de hematoloog was geweest werd het tijd voor de tandarts. Nadat een stuk van mijn voortand vorige week weer afbrak in Mexico was het echt weer nodig. Mijn hulp in de huishouding was in de tussentijd al gekomen. Mijn zus zorgde dat ze bij mij thuis al terecht kon. Ik heb een extreem laag energie level sinds ik thuis ben. Dit schijnt normaal te zijn na zo’n behandeling en veel uit mijn groep ervaren dit. Hierom was het fijn dat mijn bed al verschoont was en ik even kon liggen. Nadat ze weg was stond er namelijk iets leuks op het programma; naar mijn jarige vriendin Joyce!

Het werd een verrassing, want als ik haar mijn voornemen had verteld had ze gevraagd of ik op mijn hoofd was gevallen. Dankzij haar man kon het gelukkig geregeld worden! Gewapend met een bosje helium ballonnen en een tas vol cadeautjes vanuit Mexico vertrok ik naar haar toe en klopte ik op de deur. Ze keek me even aan alsof ik een vreemde was, of compleet gestoord. Welke van die twee ben ik nog niet achter… Daarnaast werd ik verwelkomd met de mooiste glimlach van haar kleine jongen. Met hem ga ik later trouwen, al weet hij dat met zijn anderhalf jaar zelf nog niet. Vorige week gingen we al even facetimen en wat een schatje! Even een leuke avond en vooral was het weer fijn om hun te zien. Vrienden zoals haar zijn zeldzaam, dus het was het helemaal waard!

Woensdag had ik weer vrij gepland, gezien te toch vrij drukke week. Ik werd woensdag ook beroerd en ik had symptomen van de lijst ‘important symptoms’, waarbij ik een arts moest bellen. Ik stel dit soort dingen normaal uit onder het mom van ik kijk het wel even aan. Met dit soort dingen is dat minder handig, dus ik belde toch maar even. Na een tijdje werd ik teruggebeld; geen zorgen zolang ik geen koorts heb. Een hele geruststelling.

Donderdag kwam er weer een hulp in de huishouding, aangezien dit goed moet worden bijgehouden deze eerste periode na zo’n behandeling. Ze was erg goed en ging heerlijk zelf haar gang. Wat bespaart dat een energie! Om 2 uur kwam een andere lieve vriendin op bezoek, ook een Mies. Ze woont in Enschede, maar was even bij haar ouders in Almere. Alweer een heel stuk dichterbij! Onwijs fijn om haar ook weer te zien!

Vrijdag zou ik naar de fysiotherapeut gaan, maar toen ik wakker werd was ik goed beroerd. Tijd om rust te pakken, want mijn lichaam zei er heel wat mee. Ik kon het afzeggen en goed mijn rust pakken. Eind van de middag kwam er een vriendin langs toen ik me gelukkig alweer fitter voelde. Zij vertrekt woensdag voor een jaar naar Bonaire, dus het was fijn elkaar nog even te kunnen zien. Na wat te hebben gedronken bij mij thuis kwam ze ermee dat het misschien leuk was cappuccino te drinken in de sportschool. Ik kan dus met trots zeggen al in de sportschool te zijn geweest…😏 Nog trotser om te zeggen dat we dachten het gewoon te proberen en van de auto naar de bar te lopen. Een klein stukje, maar voor mij heel wat. En guess what……💪

De hematoloog belde vrijdag ook en mijn bloed was, ondanks dat het laag was, helemaal normaal voor mijn situatie. We gaan dus goed!

Dit weekend moet ik echt meer letten op mijn rust. Hoe graag ik ook wil is dat nu zo belangrijk, om activiteit goed af te wisselen met de rust die mijn lichaam aangeeft nodig te hebben. Ik wil wel meer, maar met gezond verstand is het belangrijk naar je lichaam te luisteren. Die geeft de tekenen niet voor niets. Ik ga mezelf nu opfrissen om naar mijn ouders te gaan. Mijn tante en oom blijven daar eten samen met oma, en ik eet er mee. We gaan gourmetten!

Het positieve is dat ik deze week iedere dag voor avondeten heb kunnen zorgen (zonder hulp van de helden en mijn vaste toppers van thuisbezorgd). Dit lukte voor de behandeling nog maar heel minimaal. Ik heb niet super spannend gekookt, maar who cares… Onder andere wat nacho’s om het af te leren❤️
Mijn haren op mijn hoofd vallen steeds meer uit zoals op de foto’s te zien. Het hele korte wende wel snel, maar helemaal kaal is nog wel een ding. Mijn kussen ziet er uit zoals de wasbak er uit ziet na een man die zich heeft geschoren en vervolgens gewoon naar zijn werk is gereden zonder het fatsoenlijk op te ruimen. We moeten ook wel de voordelen zien. Ik heb al een paar keer gedacht hoe erg ik bezig was, al een tijd mijn oksels niet geschoren. Denkend dat ik er bij heb gelopen als chewbacca. Gelukkig zijn haren daar geen zorg meer! Ook de ‘ik kan me niet herinneren wanneer ik mijn haren heb gewassen. Wat moet ik voor *** hebben gelopen’ momenten zijn al diverse keren gepasseerd. Een zorg en lichamelijke inspanning minder!

Gezien dit lange verhaal moet ik mijn updates misschien wat regelmatiger houden, maar voor nu moet ik met mijn kont van de bank af komen en de badkamer in! Ik moet richting mijn heerlijke gourmet en patatjes😁

Bedankt voor al jullie mooie support. Dat waardeer ik enorm💕 En voor het lezen van dit lange verhaal, mochten jullie tot dit einde zijn gekomen😄

Liefs,
Mies

19 augustus 2018

Ik ben weer terug op Nederlandse bodem!

Mijn laatste berichtje is alweer wat dagen geleden. De arts zijn voorspelling lag voor het eerst iets anders deze keer. De voorspelde dip van lichamelijke klachten door het stoppen van de steroïden kwam donderdag al, in plaats van ‘ergens’ na thuiskomst. Ik raakte vooral al erg gesloopt. We besloten de kleine dingen te doen die ik graag wilde.

We zijn nog even langs de Harley shop gegaan, letterlijk drie deuren verderop. De beste man van de winkel gaf een warm ontvangst met een knuffel en hij was benieuwd naar mijn tattoo’s. Of het taliban was. Hij zal vast Tibetan hebben bedoeld, haha. We kochten wat leuks, kregen een berg snoep mee (deze nam ik met liefde aan van een vreemde) en konden tevreden weg!

Op donderdag werden we afgezet in het oude centrum van Puebla. Ik wilde er graag nog naartoe, want ik had een bordje van keramiek gezien, handgeschilderd met puebla er op voor in mijn buffetkast waarin meer van zulk moois staat. Daarnaast heb ik in de ochtend nog even met mijn vriendje Jace kunnen facetimen en hij vond het volgens mij niet eens gek dat tante Michelle geen haren meer had. Hij zwaaide oneindig en ik kreeg een hoop kusjes. Dat maakt zo’n beroerde nacht en ochtend al heel gauw goed!💕

Vrijdag was ik van plan helemaal niets te gaan doen. Echt niets. Totdat Charlie, de caregiver van Roger, naar boven kwam om te vragen of ik mee ging naar de piramide. Ik had op een kerk in het centrum nog geen sightseeing in Puebla kunnen doen. Ergens vrij zonde, dat je ergens bent geweest, maar niet enorm veel meer dan de kliniek bent geweest. Het is alles behalve een vakantie, uiteraard, maar nu had ik de optie nog. We zijn daar geweest samen met Charlie, Roger, Tommie en onze chauffeur en ‘safarigids’ Javier. Al zouden de enige wilde dieren die we zouden zien honden zijn. Toen ik eenmaal een toffe hond zag en hem wilde vragen of hij wilde vragen of hij geaaid mocht worden zag ik dat er een lijn aan hem zat. Honden in Mexico zitten niet heel gebruikelijk aan een lijn. Zodra ik mijn zicht wat beter had van dichtbij kon ik al gauw laat maar zeggen. Het bleek geen gezelschapshond😅

We gingen langs een marktje bij de piramide en zagen een deel van de piramide. Veel meer was er niet, want het zat onder de berg met een kerk er op. Die beklimmen was nog net een iets te grote uitdaging. Iets. Javier en Charlie waren zo stoer er wel op de klimmen. Rennen zelf. Hun gingen er ook onder, iets wat met onze rolstoel en scootmobiel niet echt te doen was. Magnums eten was gelukkig ook geen straf en ze brachten mooie foto’s mee terug!

Vrijdag avond hebben we nog een klein afscheidsfeestje gehouden, want we zijn toch een beetje familie geworden in die 4 weken. We hingen nog wat slingers op die ik had meegenomen, aangezien je dat in het leven zelf moet doen. Roger was jarig, dus ook dit vierden we! Van de taart topper ging het alarm nog even af. Typerend voor de groep, nog even met een knal er uit! Het afscheid nemen begon. De eerste vertrokken in de nacht al. Gelukkig kunnen we allemaal nog contact houden via Facebook en willen we over 5 jaar een reünie💕

Gisteren stond in het teken van de koffers inpakken. Met moeite kregen we alles er in, was er nog tijd voor een middagdutje en lekker douchen. Het was daarna al 16:00 uur en tijd om te gaan. Na twee uur rijden kwamen we aan bij het vliegveld in Mexico stad. We konden al vrij snel door en ook naar onze plekken. Door de KLM crew zijn we weer geweldig geholpen. Wat was het ook fijn dat we business class tickets hebben gekregen, daar ben ik enorm dankbaar voor. Ik weet niet hoe ik al die uren in economy had moeten doorbrengen. Tijdens de terugvlucht werd ik weer goed beroerd helaas.

Ik merk echt dat de steroïden aan het uitwerken zijn zoals voorspeld en dat je dat echt voelt. Ik ben onwijs blij dat ik kon liggen, al was zelfs dat zwaar. Gelukkig lukte het uiteindelijk toch om drie uurtjes te kunnen slapen en trok ik wat bij. Ik moet er rekening mee houden volgens de arts dat ik zo twee a drie maanden goed beroerd zal raken alvorens ik weer vooruit zal gaan. Het is dus niet alleen maar dat ik mezelf goed voel na de transplantatie. Gelukkig overall merk ik wel echt verschil en daar ben ik enorm blij mee! Het gaat alleen niet enkel goed. In het vliegtuig voelde het wel even aan als foute boel.

Ik ga nu thuis vooral mezelf focussen op mijn herstel en jullie ook daarin meenemen. Dinsdag zie ik de hematoloog hier en fysiotherapie staat ook al ingepland. Verder gaat de bel uit mijn voordeur en pak ik ook rust. Ondanks dat de laatste bijna 5 weken ook een hele mooie en warme ervaring was, was het ook lang niet altijd makkelijk. Rust is dus wel zo belangrijk.

Bij aankomst op Schiphol stonden er een hoop mensen op mij te wachten. Ontzettend lief! Onderweg naar huis reden er zo’n 12 motoren mee. Enkele rijders zelfs vanuit Maastricht. Echt heel lief dat ze er allemaal waren💕

 

liefs,

Mies

It’s a wrap

15 augustus 2018

It’s a wrap!

Het rituximab infuus zit er in. Dit was de allerlaatste stap. Na een kwartier ongeveer kreeg ik het erg benauwd. Ik begon steeds meer te happen naar lucht en de piepende ademhaling werd meer. Ik kan me herinneren dat een docente op de politieacademie ooit verteld had dat cafeïne goed werkte dan. Ik had mijn vader al op pad gestuurd naar een koffieshop. Ondertussen gaf het zoveel last dat ik Lupita, onze geweldig lieve en goede verpleegkundige, de aangesloten apotheek liet bellen voor salbutamol. Dit is een luchtwegverwijder in puf vorm waarmee ik al bekend ben. Ik hoorde haar de woorden rapido en ándale zeggen. Die herkende ik nog wel. En inderdaad, binnen 1 minuut stond er een lieve dame van de apotheek. Ik moest afrekenen, 35 peso’s. Dat is €1,60 omgerekend. Dat vergeleken met wat Nederland declareerde voor datzelfde pufje. 10x meer. Het hielp direct! Je leert ademen pas waarderen als het even niet zo goed meer lukt, haha. Vlak daarna kwam mijn vader aan met een beker koffie. 3 espresso met melk. Ik werkte die vol enthousiasme weg. Ik had immers nog geen koffie gehad…

Van de dosis salbutamol die ik nodig had om weer voldoende te kunnen ademen ging ik al trillen, maar na die koffie was ik niet te stoppen. Dat ik bleed it out van Linkin Park op standje maximaal had staan in mijn oortjes hielp ook vast niet mee… Het infuus apparaat was het er niet mee eens. Hij bleef tekeer gaan. Ik bewoog te veel😂 Ik dacht dat er 250ml rituximab in zat en keek hysterisch mee. Ik hoefde nog maar 23ml!!!! Tot ik zei tegen Paco, de andere hele lieve verpleegkundige, whoeeeeeee ik ben bijna klaar🎉🎉🎉🎉 Hij brak al mijn dromen door te zeggen dat ik nog een uur moest. Er zat dus meer in. NEE! Maar oké, ik had alles al doorstaan, wat is een uurtje op die bijna 5 weken Mexico. Maar ik moest stil leren zetten. Anders ging dat monster weer af. Maar al praatte ik, dat kreng bleef af gaan. Kon ik eindelijk weer goed ademen, durfde in het haast niet doordat die draak het NERGENS mee eens was. Het uurtje doorstond ik nog en het apparaat liet zijn strenge gedrag wat los, gelukkig!

Op het einde mochten we een pinnetje prikken in ons land. Die kleine witte is van mij! Niet helemaal in Huizen, maar soms gaat het om het idee… Ik heb een stukje van mezelf achtergelaten in de kliniek voor hematologie.

We moesten nog 6 maanden aan antibiotica mee. Niet wetende of ze deze in Nederland aan mij willen geven heb ik deze aangeschaft hier in Mexico. Weer een klap geld, maar voor zo’n goed doel! Better safe than sorry, want het infuus van vandaag hoor je normaal volgens mijn hematoloog een jaar te krijgen. Alleen doordat ik MS heb en niet reuma of leukemie voldoe ik niet aan het label waardoor ze het uitschrijven niet kunnen verantwoorden en een andere arts noemde zelfs het woord niet ethisch. Kan je jezelf haast niet indenken. Vroeger moest je daarom naar het buitenland vliegen diverse keren voor die eerste tijd. Ze hebben nu de dosis aangepast, waardoor dit niet meer nodig is en het zo effectief is als de andere manier.

We kregen nog een pakket. Daarin zaten allerlei lekkere zeepjes en dergelijke. Best gek. Dit zijn wij niet gewend. Ik krijg in Nederland hooguit een uitrijkaart, haha.

We namen afscheid van de kliniek voor de laatste keer en op naar ons gebouw! Zojuist hebben we weer geluncht en zometeen gaan we er op uit met 4 anderen. Even ontspannen en vooral nog even genieten van alle momenten.

Morgenochtend Nederlandse tijd rond 09:10 ben ik weer op radio NH bij June in de ochtend om een update te geven aan de luisteraars. Hartstikke leuk❤️

Het is zo onwerkelijk dat de behandeling zelf er op zit. Zo lang naartoe gewerkt, zo lang naar uit gekeken en nu is dit gedeelte afgerond. Ik werd al wel gewaarschuwd dat ik nu vanwege de steroïden nog veel energie heb en dit straks enorm omlaag zal/kan gaan, waarna ik weer ga opkrabbelen. We gaan het zien, maar vooral keihard aan de slag zodra ik thuis kom. Ik ben vooral dankbaar dat ik dankzij jullie allemaal deze mooie kans heb gekregen. Ongelofelijk bedankt. Daar zullen nooit genoeg of juiste woorden voor zijn om dat genoeg te uiten. Ik ben enorm gezegend dat ik dit mag ervaren dankzij zoveel goodwill❤️🙏🏼

Liefs,
Mies

Positieve progressie

Een positief bericht vanuit Mexico!

Ondanks dat vandaag mijn laatste behandeldag zou zijn, was er een probleem met de bezetting. Hierdoor krijgen wij hem morgen om 09:00.

We hadden een afspraak met Dr Ruiz, de grote man achter clínica Ruiz. Hij vertelde dat mijn waarden die eergisteren nog bijna 6000 waren, nu verhoogd zijn naar 20.000. De diepe neutropenie is dus voorbij, want dit zijn hele normale waarden! Het is nu een kwestie van een aantal dingen nog laten, waarvan sommige zelfs een jaar, maar we gaan de hele goede kant op.

Ik vertelde hem dat ik sinds zaterdag dacht wat kleine verbeteringen te merken. Alleen de botpijn kwam even roet in het eten gooien. Nadat die verdwenen was (en ik niet meer het vocabulaire van Ozzy Osbourne had hierdoor) bleef ik deze verbeterpunten merken. In de avond op het dakterras heb ik wat geoefend met andere patiënten en caregivers, maar dat filmpje was door de positieve sfeer mislukt. De emoties kwamen bij anderen. Het lopen voelde niet perse makkelijker gaan, maar wel iets verlicht, hoe dubbel dit ook klinkt valt het moeilijk uit te leggen. Zojuist maakte mijn vader dit filmpje en als ik het zie, dan zie ik wel dat het soepeler oogt. Mijn rechterbeen blijft wat slepend en het is nog geen catwalk loop, maar dit vanaf +8 dagen na de transplantatie daar kan je alleen maar van dromen❤️

Nu het 4 dagen na de eerste verbeteringen is durf ik het ook wat harder te roepen en hier te delen. In het restaurant kreeg ik met mijn handen zelfs een sachet ketchup open en vervolgens nog een. Geen toeval, toch?!! Ook hoef ik al iets minder vaak te plassen. Wat vrij handig is voor mezelf, maar ook voor de mensen met wie ik op pad ga, haha. Hetzelfde geldt voor mijn brainfog. Als ik mijn sudoku’s doe is het veel minder frustraties. Het blijft nog lastiger dan dat het was, maar ik voel de verbetering duidelijk in de verbindingen zie en als ik een gesprek voer heb ik het niet meer over 4 dingen tegelijk uit verwarring. Ik kon zelfs al een aantal keer antwoorden toen iemand vroeg waar die het gesprek heen wilde brengen. Normaal stel ik die vragen! Ook voel ik me minder moe en rust ik minder vaak, maar daarmee weet ik niet hoe dit thuis gaat, want hier heb ik geen algemeen dagelijks leven met bijbehorende handelingen.

Ik vertelde dit alles aan dokter Ruiz en hij gaf aan dat 10% van de patiënten al een verbetering merken tijdens hun verblijf en dat dit een enorm goed teken is voor de toekomst. Dat is het mooiste nieuws wat we konden krijgen wat mij betreft! Hiervan konden we alleen maar dromen. Ik had er een verwachting op gemaakt, want het doel was de MS stoppen. De rest zou mooi meegenomen zij. Verwachtingen creëeren teleurstellingen, maar de hoop bleef. Echt geweldig nieuws dus😁🎉

Ik kan ook zeggen dat meerdere patiënten enkele verbetering merken. Dat is geweldig nieuws!! Nu is het wachten op het laatste infuus morgen en dan is alles klaar. Vervolgens wachten op onze vlucht die zaterdag vertrekt en heerlijk richting mijn eigen bed!! Daarna begint pas het echte werk, maar alles wijst op een heel mooi iets.

Vannacht brak mijn tand nog af (timing) maar gelukkig dragen ze bij de tandarts al mondkapjes en zit het niet zo bij mijn tandvlees. The good comes with the bad, zo zie je ook weer haha.

Dokter Ruiz gaf mij een 8+ als rapport cijfer. Ik ben natuurlijk niet anders van mezelf gewend😏 Ondanks dat ik ook echt erg ziek ben geweest van de chemo’s ging het in de basis goed en gaat het zo de goede kant op. Alleen maar hele mooie hoop voor alles wat nog komen gaat❤️🙏🏼

Liefs,
Mies

 

(Het lukt niet om het filmpje hier in te voegen. Via www.facebook.com/miesmetms valt deze te bekijken)

Goed nieuws van de dokter!

12 augustus 2018

Dat kale hoofd begint nog te wennen. Toen ik vanochtend voor het eerst mijn haarwerk opzette was het gewoon wennen in de spiegel… Al voelt het nog altijd bijzonder koud aan! Alsof ik met een hoofd natte haren rondloop.

Gisterenochtend begon het vrij goed, nadat ik vrijdag had gehoord dat mijn neutropenie rond zijn dieptepunt zou zitten. Vrijdagavond hielp de man van een van de andere patiënten mij al wat meters meelopen naar het toilet en gisterenochtend wilde ik het nogmaals testen. Toen ik van het toilet op het dakterras kwam gebruikte ik in alle stilte die er nog was mijn rolstoel als rollator en heb ik het stuk gelopen vanaf de muur op de foto rechtsonder tot waar de foto is genomen. Die moest ik er in houden! Helaas kreeg ik nog altijd dagelijks injecties die stamcellen opwekken en ik zat op dag 5. Ik had er niet meer aan gedacht, maar dat is de dag dat de botpijn meestal komt. Na wat ongemak knalde het er in. Van de pijn kon ik ineens niet eens de transfer vanuit mijn rolstoel meer maken. Gelukkig was in een Whatsappje geregeld dat de apotheek me wat extra pijnstilling kwam brengen en binnen 20 minuten stonden ze bij me op het dakterras. Liggen ging niet, dus ik was weer erg dankbaar voor deze optie met enige optie tot afleiding. Na een paar pillen trok de pijn weer bij tot draagbaar gelukkig🙏🏼

De caregivers van een van de andere patiënten vertrok vanochtend vroeg richting huis om plaats te maken voor de afwisseling, dus hebben we met een aantal gisterenavond afscheid van haar genomen op het dakterras met wat lekkers te eten en drinken. Het is bijzonder hoe we allemaal zeggen dat we weten en beseffen waarvoor we hier zitten en dat de laatste weken lang niet altijd makkelijk zijn geweest, maar dat we dankzij die mooie momenten met elkaar er toch een veel minder zware en zelfs mooie tijd van weten te maken. Het maakt alles zoveel lichter en het is zo fijn die momenten van lachen ook met elkaar te kunnen delen, want niemand begrijpt het zo goed als wij onderling.

Ik ging wat eerder dan gehoopt naar mijn kamer terug, want van de pijnstillers werd ik nogal misselijk. Jammer genoeg was het vannacht weer overgeven, maar deze keer kwam ik er gelukkig zelf overheen zonder weer extra naar de kliniek te hoeven. De botpijn is inmiddels draagbaar, dus ik ben erg blij dat ik heb kunnen stoppen met de extra pijnstillers!

De caregiver die vanochtend wegging, ging gisteren nog even naar de markt samen met Gordon, een patiënt van de vorige groep die nog even bleef. Gordon heeft heel lief een mooie sjaal voor mijn hoofd meegenomen. Het is nu heerlijk om af te kunnen wisselen. Echt zo enorm lief. Een andere patiënt heeft zichzelf aangeleerd hoe je ze mooi om je hoofd kan knopen en dit gaf ze aan ons door. Nu kan ik dat ook dankzij Gordon❤️

Vanochtend kreeg ik weer een injectie voor de stamcellen en namen ze bloed af. Zojuist voor de lunch heb ik de dokter gezien met de uitslagen. Er was alleen maar ongelofelijk goed nieuws. Het level van mijn leukocyten is van 600 naar bijna 6000 gegaan. Dit betekent dat ik niet meer in de kritieke/gevaarlijke neutropenie zit en mijn mondkapje iets vaker kan laten zakken. Zo hoef ik me niet heel de dag te voelen als darth vader achter dat masker. Een ander cijfer is van 10%, wat erg laag is zei de dokter, gegaan naar 64%. De dokter was heel erg tevreden. Alles loopt super goed op schema. Morgen hoef ik eindelijk voor het eerst sinds ik hier ben niet meer vroeg op voor een injectie of iets anders.

Dinsdag moet ik naar de kliniek voor hematologie van dokter Ruiz. Daar ga ik hem zien voor het laatste gesprek en krijg ik nog 2 uur een infuus van rituximab. Daarna is het wachten tot ik zaterdag ga vliegen! Met alle voorzorgsmaatregelen mag ik na dinsdag dus nog even naar buiten. De neutropenie blijft nog zo’n 6 maanden aanhouden, maar op een minder heftig level als de laatste week. Het is dus nu een kwestie van grote groepen mensen vermijden, mondkapje dragen als ik me toch bevind onder meerdere mensen, blijven desinfecteren en nog even niet alles eten.

Er zit 3 deuren verderop een Harley shop. Wat een droom… Gisteren kreeg ik al een foto van mijn vader. Ze hadden Harley shirts met Guns N’ Roses er op én Puebla Mexico op de achterzijde. Die moest natuurlijk mee voor mij! Zelfs de arts was er helemaal weg van, haha. Ook nog even naar de markt voor de laatste souveniers en vooral wachten tot het zaterdag is en de KLM mij weer naar huis brengt ✈️

Nu dus allemaal mooi nieuws!

Liefs,
Mies

Neutropenie, lock down en haren er af!

10 augustus 2018

Sinds een aantal dagen staat alles in het teken van bloedtesten, antibiotica en injecties die goed zijn voor het opwekken van nieuwe stamcellen.

Door de chemokuur zitten er wat blaasjes in mijn mond, maar gelukkig is de antibiotica ook daarvoor en moet dit geen kwaad gaan doen.

De bloedtesten zijn tot nu toe zoals het zou moeten, dus dat is goed nieuws! Anderhalf uur geleden hebben ze opnieuw bloed afgenomen en over 2,5 uur verwacht ik weer te horen dat het nog steeds goed gaat. Ik zit nu middenin neutropenie.

Neutropenie is in het kort een tekort aan bepaalde witte bloedcellen in het lichaam, waardoor je erg vatbaar bent voor allerlei ziektes. De weerstand is hierbij minimaal en op zo’n niveau dat je lichaam zelf, anders dan normaal, een infectie niet goed kan bestrijden. Dit is ook waarom we nu mondkapjes moeten dragen, handen kapot zijn van het wassen en desinfecteren en waarom we nu even vrij weinig dingen mogen eten. Naast dat we ‘opgesloten’ zitten in het gebouw, want isolatie is nu een vrij belangrijke voorzorgsmaatregel doordat onze neutropenie nu rondom het dieptepunt zit. De dagelijkse injecties zijn bestemd ter opwekking van dit alles.

De isolatie is wennen en de verveling is best aanwezig. Gelukkig kunnen we elkaar, natuurlijk met alle voorzorgsmaatregelen, meeten op het dakterras. Iedereen die mij een beetje kent die weet ook hoe graag ik altijd overal wil weg komen of ontsnappen. Het is nog even uithouden dus! Er was wat verwarring ontstaan bij de kliniek over de caregivers, deze mochten normaal gewoon de nodige boodschappen doen, maar ineens gaven ze aan van niet. Een kleine lockdown. We hadden al plannen bedacht om de lakens vast te knopen en te ontsnappen en al onze tattoo’s extra goed bekeken of er een prison break optie in was verwerkt, maar helaas. Ook geen knappe Michael Scofield die we konden checken… Een hoop lol gehad en bij navragen aan de arts begon hij te lachen en gaf hij aan dat onze caregivers gerust boodschappen konden doen zolang ze nadien maar nieuwe kleding aantrokken en dergelijke. We kunnen dus gewoon weer onze veilige nacho’s met guacamole uit een potje eten. Zelfs guacamole uit een potje smaakt nu heerlijk!🥑❤️

Eergisteren begon mijn haar veel flinker met uitvallen. Met lichte tegenzin appte ik Javier, een van onze chauffeurs. Zijn vrouw is kapster en komt altijd heel lief langs om de haren van patiënten doen wanneer ze hier aan toe zijn. De afspraak werd gemaakt voor gisteren. De meeste mensen uit de groep hadden hun haren er al af, maar er sloten nog drie andere vrouwen uit de groep aan en een van haar mannen deed heel lief met haar mee als support! Iedereen kwam bijeen op het dakterras en we hebben er gelijk een soort van feestje van gemaakt. Het is al kut genoeg, op zich, dus die slingers hingen we zelf op!

Mijn haren waren lang genoeg om te kunnen doneren en nadat de vlecht was afgeknipt begon het grote werk. Ik begrijp nu waarom Hakkûhbar gabbertje begon met “tering kriebels”. Wat kriebelde dat MEGA! En op zich zelfs daarna. Het voelt zo gek, maar gelukkig groeit het vanzelf wel weer aan en helemaal fijn dat ik mijn haren kan doneren zodat een ander uiteindelijk ook een mooie pruik kan krijgen net zoals ik heb!

Nog maar ruim een weekje en dan stappen we weer op het vliegtuig. I can’t wait!!

Liefs,

Mies

De grote behandel dagen zitten er op!

6 augustus 2018

Donderdag was een erg lange dag waarbij ze mijn stamcellen allereerst hebben geoogst in de ochtend. Voor ze dit deden kwam er een bloedtest en hadden we 525 miljoen stamcellen om mee te gaan werken. Aan het einde van de ochtend begon het oogsten eindelijk.

3 uur lang konden we niet opstaan van die stoel, want deze machine kon niet even worden afgekoppeld. Ik ging er fluitend in, maar al snel trok dat wel weg. Daarna hadden we een pauze van een uurtje om weer wat te wachten op bloedresultaten en gauw iets te eten. Vervolgens begon chemo #3. Hier werd ik wel wat beroerd van waardoor eten ook niet zo ging en we kwamen ook pas weer na 21:00 terug, maar vrijdag tijdens en na chemo #4 werd ik pas écht beroerd. Denkend dat het nog wel bij zou trekken zoals vorige week deed ik er weinig mee, maar uiteindelijk ging het in de nacht zo ver dat ik zelfs niet meer kon liggen of mijn ogen kon sluiten. Van de dokter moest ik naar de kliniek voor een infuus met vocht en zout, want zelfs de kleinste slokjes water deden niet goed. Ook zonder water ging het al mis.

Ik had er snel van moeten opknappen, maar toen de eerste liter er in zat ging het nog steeds niet beter. Er volgde nog een tweede zak, maar daarna moest er ook nog een derde komen voordat ik mezelf fitter kon voelen en meer trok dan voor me uit staren. Mijn eigen groep was net klaar met hun stamcellen terugkrijgen, dus ik kon mooi aansluiten! Gelukkig zat alles er met 20 minuten in en kon daarna die vervelende picc lijn er uit. Die zat te steken door mijn borst, dus wat een verademing!

De periode van neutropenie is gestart. Het is duidelijk dat onze lichamen hard moeten werken op dit moment en de vermoeidheid is goed aanwezig. We mogen nu niet meer de deur uit en moeten goed opletten met mondkapjes dragen, een berg desinfecterende middelen en het lekkere eten van de bakkerij een paar deuren ook moet ik even laten staan. We hebben mazzel met een hele leuke groep, dus tussendoor kunnen we elkaar gelukkig ook erg goed vermaken!

Gelukkig zijn deze laatste dagen achter de rug, voel ik me weer een heel stuk beter en is de start gemaakt voor een mooi nieuw begin! Vanochtend had ik mijn eerste bloedtesten en alles ziet er uit zoals het hoort! Nog even twee weken en dan zit ik alweer in Nederland. Het is aftellen❤️

De picc lijn is ingebracht!

2 augustus 2018

Gisteren was de dag dat de picc lijn werd ingebracht. Door de heftige botpijn was het een korte nacht en de injecties tegen de pijn hielpen niet, dus ik was erg blij dat ik als eerste aan de beurt was. Onder mijn mooie ziekenhuis jurk moest alles uit. Mijn onderbroek hield ik gewoon aan, maar de verpleging had me alweer in de gaten. Ze begrepen weinig van Engels toen ik aangaf dat de chirurg daar toch niet hoefde te zijn, en anders toch echt eerst een etentje verwachtte.

De chirurg en anesthesioloog waren erg vriendelijk en relaxt. Alles was hartstikke fijn geregeld en de anesthesioloog regelde gelijk met mij welke pijnmedicatie ik mocht nemen, doordat met wat ik gewend ben een paracetamol nu echt niet genoeg was. Eindelijk mag ik dus vanaf gisteren voldoende pijnmedicatie innemen!

Nadat ik weer wakker was werd er een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de picc lijn goed zat en gelukkig was dit zo! Ik kon al gelijk weer eten en mezelf daarna aankleden. Door de locatie steekt hij lekker door in mijn schouder. Vrij onhandig tijdens het rollen met de rolstoel of slapen (ineens is alleen op mijn rug slapen een optie, dus ik kan niet wachten tot ik weer op mijn buik kan!). Gelukkig zit hij er nog maar drie dagen in😁

Gisteren aan het einde van de middag was er voor iedereen een schilderworkshop geregeld op het dakterras. Even wat gezellige afleiding van alles en kliederen, al zitten er echt mooie stukken tussen! Daarna ben ik lekker vroeg gaan slapen. Dat had ik even nodig.

Vandaag gaat de langste dag worden. We moeten zometeen naar de hematologie kliniek toe van dokter Ruiz. Daar gaan ze eerst 4 uur lang mijn stamcellen oogsten en dan mogen we ook niet van onze plek komen doordat het apparaat niet kan worden losgekoppeld. Gelukkig moesten we vasten, dus ik zal hopelijk niet ieder half uur naar het toilet moeten. Na deze 4 uur hebben we even een half uurtje pauze om te lunchen en daarna krijgen we er 5 uur chemo achteraan. Ik hoop vooral dat ik er niet zo ziek van ga worden als vorige week, want toen kon nog ik geen Netflix of boek volgen. Vandaag is de dag van geduld. Toen ik officieel boeddhist werd gaf lama Tashi Niyma mij de Tibetaanse naam Karma Zopa Lhamo. Naast dat Zopa voor doorzettingsvermogen staat, staat dit ook en vooral voor geduld. Ik ben benieuwd of ik vandaag mijn naam eer aan kan doen😄

Liefs,
Mies

Nog even er op uit nu het kan

31 juli 2018

Inmiddels zitten we al 13 dagen in Mexico en zit ik op de laatste dag van enkel injecties krijgen na de eerste twee chemo’s. Morgen gaan ze de picc lijn inbrengen. Hetgeen waar ik het meest tegenop zie. Gelukkig vertelde de arts mij gisteren dat ik tijdens die 20/25 minuten onder zeil ben. Zaterdag, nadat ik mijn stamcellen terug krijg, halen ze deze er ook weer uit, dus het is maar voor 3,5 dag ongemak gelukkig.

Gisteren hebben we voor de tweede keer even een uitje meegepakt. We gingen naar het centrum van Puebla toe, de markten vooral. Ik zou daar eeuwig kunnen verblijven. Tijdens het kopen van een heerlijke omslagdoek/cape voor belachelijk weinig geld heb ik nog een goed gesprek gehad met de Spaanse verkoopster. Dat denk ik in ieder geval. Ik kon nog net zeggen dat die doek zo fijn is met de kou die we normaal in Nederland hebben. Alles daarna was vooral een beleefd gesprek, geloof ik😄

Er waren ook allerlei toeristen. Een man vroeg waar ik vandaan kwam. Hij is een Amerikaan die voor de liefde in Mexico was beland, maar zijn voorouders bleken uit zeeland te komen. Een kleine wereld ineens. Hij herkende het Tibetaanse schrift van mijn tatoeages en we spraken over Tibet en het boeddhisme. Ook daar wist hij veel van en hij gaat zelfs naar Tibet reizen binnenkort. Jaloersmakend! We hadden het over een retraite volgen in India, Dharamsala, waar de Dalai Lama woont. Dit was voor ons allebei nog iets op de lijst. Een gezin uit Vegas mengde zich er ook bij. Zo bijzonder hoe je mensen kan treffen uit volledig andere werelddelen en ondertussen zoveel gemeen kan hebben.

Daarna zette we ons uitje voort en hebben we heerlijk gegeten in een restaurant. Nacho’s en guacamole, daar maak je mij gelukkig mee. Gisterenmiddag werd ik dus erg gelukkig gemaakt. Eindelijk heerlijk gegeten, want zoals de foto linksboven verklapt vond ik het in ons gebouw iets minder spannend🙈

Na het eten bleef er nog 1 belangrijk iets over. Iets waarvan ik al maanden riep te willen doen in Mexico. Een akoestische gitaar kopen. Vorig jaar toen ik in de trappenberg lag had ik het met Martin, een revalidatie maatje, over welk instrument we nog wilden spelen. Ik gaf aan de elektrische gitaar en dan op een level dat ik Slash er angstig van zou maken. Uiteindelijk kocht ik begin dit jaar een elektrische gitaar, maar mijn handen en vingers functioneren niet zo goed meer en bleven achteruit gaan. Een akoestische valt makkelijker te bespelen. Van de lieve mensen om mij heen kreeg ik voor mijn verjaardag geld, welke ik kon gebruiken om de akoestische gitaar te kopen. De prijzen schelen hier ook echt! Ik mocht de eerste week hier de gitaar van onze chauffeur, Angel, lenen. Gisteren was het tijd voor mijn eigen, aangezien het onze laatste optie als dagje uit was. Ik ben geslaagd voor mijn gitaar! En ontzettend dankbaar voor de lieve mensen om mij heen die hierbij hebben geholpen in het speciaal Cees Groenendaal en Margaritha Flanders❤️ Mijn chauffeur gaat mij wat lessen geven en dit gaat ook weer een hele mooie therapie worden om hopelijk de functie in mijn handen weer vooruit te laten gaan.

Gisterenavond sprak ik de dokter die over de stamcellen gaat. Hij vertelde wat hij donderdag gaat doen, 4 uur lang stamcellen verzamelen en dit moeten er minstens 64 miljoen zijn. Diezelfde avond werd de botpijn heftiger en vannacht werd ik er meerdere keren ook echt wakker van. Inmiddels heb ik wat extra tegen de pijn, maar het is alleen maar positief. Dit betekent dat er iets in mijn lichaam gebeurt en dat is precies wat we nodig gaan hebben!

Ondanks dat ik grote last heb is het heel fijn dat we gisteren zo’n mooie dag hebben gehad met een deel van de groep en hun chauffeur Javier. De positieve sfeer in de groep doet goed en het zijn allemaal mooie lieve mensen. We hebben elkaar en we snappen elkaar. We zitten nu met een aantal op het dakterras, maar voor de verandering is iedereen in stilte zijn rust aan het nemen om energie op te bouwen voor de komende zware dagen. Ik ben blij voor Mexico te hebben gekozen, want tijdens iets als deze behandeling is ontspannen kon zó belangrijk.

Stamcellen opwekken en de boel verkennen

29 juli 2018

Gisteren was dag 3 van het opwekken van de stamcellen. Het was de eerste dag sinds de start dat ik mezelf eindelijk redelijk voelde en we werden uitgenodigd door een van de andere groepen om met hun mee het centrum in te gaan. Nu mogen we dat nog en is dat niet van invloed op de behandeling, zolang we ons goed voelen.

De woorden “het is geen vakantie!” kunnen we allemaal inmiddels dromen en ik heb de afgelopen eerste week duidelijk gevoeld dat dit het niet was, dus het was ontzettend prettig dat deze ontspanning weg van onze vaste plek mogelijk was!

We konden eerst een uurtje de markt op. Heerlijk mijn ding, de vrolijke handgemaakte en kleurrijke spulletjes. Als alles mee terug paste in de koffers dan ging de halve markt mee, maar helaas! We hebben wat souveniers kunnen kopen, zijn met onze chauffeur naar een kerk geweest waarin alles van 24k goud was en daarna nog een (virgin, helaas;)) cocktail gedronken.

Onze dagen bestaan nu uit in de ochtend en avond een injectie halen voor de opwekking van de stamcellen en bijbehorende pillen om diezelfde tijden. Zolang de botpijn en andere bijwerkingen nog niet echt extreem inslaan hebben we nog even een soort van rustige periode. Het is hier 7 uur eerder en ik ben flink moe, maar van de pijn is slapen lastig en ze zijn hier net wat minder vrijgevig met betere pijnstilling dan dat we gewend zijn van Nederland. In de nachten heb ik ook koorts van de injecties, maar gelukkig is dat enkel in de nacht en ik ben allang blij dat ik de misselijkheid haast niet meer mag benoemen.

Er is een expositie in de stad van Leonardo Da Vinci en op maandag is het gratis, dus als alles goed gaat dan kunnen we dan nog even een leuk uitje hebben. Waarschijnlijk de laatste, want de artsen vertelden dat ik daarna hoogstwaarschijnlijk weer goed beroerd kan gaan raken. Voor nu dus genieten van alle mooie momenten die we kunnen hebben hier ondanks onze situaties, de leuke gesprekken onderling, de ideeën over onze toekomst en hoeveel moois er op ons thuis aan het wachten is❤️

Liefs,
Mies

Er op uit in Puebla met de patiënten