De eerste chemo’s

27 juli 2018

 

Inmiddels zitten de eerste twee chemo’s er op en is mijn groep gisteren begonnen aan het opwekken van de stamcellen.

Deze foto was voordat de eerste chemo begon. Toen ging alles nog goed. Ik werd tijdens deze eerste al misselijk, maar extra medicatie onderdrukte het gelukkig enigszins. De tweede viel meer tegen. Al vrij snel nadat we daarmee begonnen begon voor mij het overgeven en flink beroerd worden. Zelfs de extra injecties waren er niet meer succesvol tegen. Woensdag was een erg beroerde dag wat ik op die manier al heel lang niet heb gehad, maar gelukkig heb ik gisteren alweer wat eten en vocht binnen weten te houden!

De koorts en misselijkheid is er nog steeds, maar lijkt wat minder te worden gelukkig. Van het stamcellen opwekken voelt mijn lichaam als een grote blauwe plek en botpijn gaat komen, maar niet meer steeds moeten overgeven scheelt al een hele hoop!

Op mijn hoofd voelt het al anders. Ik vroeg me af of het niet aan mij lag, wetende dat het haar nu kan uitvallen, maar ‘gelukkig’ voelt de rest het ook. Het ligt dus vast niet aan mijn inbeelding😄

De aankomende dagen staan allemaal in het teken van het opwekken van de stamcellen. Ondertussen zal er vanuit de kliniek nog iemand komen voor massages. Met deze pijnlijke spieren ook wel even heel fijn. Volgende week gaat de picc lijn (mijn grootste ‘oh nee’ punt van de behandeling) worden ingebracht. Daarna verwijderen ze via die lijn mijn stamcellen, krijg ik de laatste chemo’s en krijg ik mijn stamcellen weer terug. Voor nu dus even een paar dagen ‘bijkomen’, aansterken en hopen op weinig last van het opwekken!

Liefs,
Mies

Tijdens de chemo, toen ik me nog goed voelde

We zijn gestart

Zondag aan het einde van de middag zijn we aangekomen in Puebla. We werden opgehaald in Mexico City en hebben onderweg ook nog een ander stel uit Nieuw-Zeeland opgehaald die ook waren aangekomen voor de stamceltransplantatie. Onderweg konden we al leuk kennismaken en de rit van ruim 2 uur gezellig maken. Eenmaal aangekomen werden we gewezen op onze kamer en de uitleg van onze schema’s en hoe alles werkt.

Een bijzonder herkenningspunt van Puebla die we onderweg al zagen; de actieve vulkaan

We zitten in een speciaal patientengebouw die bij de kliniek hoort. Hier worden we dagelijks gehaald voor de kliniek en teruggebracht. Ook zijn in het gebouw artsen en verpleegkundigen, dus er is altijd medische hulp en middelen in de buurt indien nodig. We hebben ook een eigen restaurant, puur voor patiënten waar we samen kunnen eten met veilige maaltijden. Door dit alles hebben we toch nog een beetje een eigen plek deze aankomende 4 weken.

Gisteren, maandag 23 juli, begon alles echt. We begonnen met verschillende bloedtesten, bezoek bij de neuroloog, longfunctie en een longfoto en daarnaast moest ik een hartfilmpje laten maken en langs de cardioloog. Gelukkig was alles goed en was het veilig om te mogen starten!

De start van de eerste dag met bloedtesten

We zijn allemaal verdeeld in 4 groepen en per groep zijn er drie patiënten. Ik zit in de allereerste groep, dit betekent dat ik als eerste met alles start. Ik sta ook nog eens helemaal bovenaan in de groep, dus steeds mag ik écht de eerste zijn met alles. Vandaag lokale tijd 11:00 worden we opgehaald en gaan we naar de kliniek. Hier zie ik de hematoloog en om 13:00 begin ik met de eerste chemotherapie. Deze ga ik morgen ook nog ontvangen en vanaf donderdag begint het opwekken van de stamcellen.

Gelukkig voelt alles hier heel ontspannen en hebben we het leuk met elkaar. We hebben een mooi dakterras waar we kunnen samenkomen voor ontspanning en een beetje zon als we dat trekken. Als je op het dakterras zit vergeet je haast soms waarvoor je hier bent, maar het is goed dat we deze plek hebben, want die gaan we vast nodig hebben. Zowel ikzelf als andere patiënten horen vaak “maar het is geen vakantie” en dat klopt, maar hoe lekker als je soms even kan ontsnappen van alles waar we doorheen moeten! Gelukkig kunnen we er grappen over maken zodra iemand zegt te genieten in de Mexicaanse zon. Zelfs mijn telefoon raakte oververhit en werkt nog steeds niet lekker. Ook die heeft de zon goed leren kennen en dacht vast aan vakantie ;p

55412601686__1AF940A0-BD2D-44E0-8955-46A49A197328

(Een filmpje van het dakterras)

Dit gaan twee drukke dagen worden, maar daarna met het opwekken van de stamcellen ga ik daar last van krijgen, waardoor ze het schema die dagen gelukkig verder rustig houden!

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs,
Mies

Aangekomen in Mexico

Gisteren om 01:30 Nederlandse tijd zijn we aangekomen in Mexico City. Mijn oom Marc vloog mee op onze vlucht en mag zo weer terug naar Nederland vliegen. We hebben gisteren nog gezellig taco’s gegeten met de cabin crew en wat kunnen zien van Mexico City. Zondag ochtend komen ze ons ophalen van de kliniek om ons naar Puebla te brengen. Daar gaat het vanaf maandag gebeuren.

Nu we hier zitten zullen we jullie op de hoogte houden van de behandeling en hoe het gaat via deze pagina. De kans dat ik beroerd ga zijn van de behandeling is aannemelijk, daarom is de kans ook goed aanwezig dat persoonlijk op jullie reageren onder de berichten net iets te veel kan zijn. Ik ga in ieder geval mijn best doen, maar de updates zullen hoe dan ook blijven volgen.

Liefs,
Mies

Een haarstuk van Jennifer Hoeve

Nieuwe haren

Een van de zaken die ik voor Mexico moet regelen is een haarwerk. De chemotherapie die ik ga krijgen is er een waarvan je haren uit zullen gaan vallen. Van vorig jaar, toen mijn gezicht verlamd was, weet ik dat je jezelf nog beroerder kan voelen als je in de spiegel  een heel ander mens ziet. Ik hoefde er dus niet over na te denken of ik een pruik wilde. Het enige probleem was waar haal je zoiets vandaan waarbij het nog mooi is ook. Niets ten nadele van Bonnie St. Clair, maar zo’n type pruik wilde ik nogal graag vermijden. Veel plekken waar ze je van een haarwerk kunnen voorzien waren zaken waarbij ik mezelf als 24-jarige wel heel jong voelde voor het type aanbod.

Jennifer Hoeve

Ik sprak er over met mijn huishoudelijk hulp en zij vertelde via via nog wel wat te kennen en zo kwam ik uit bij Jennifer Hoeve in Oostzaan, nabij Amsterdam. Vanochtend zette ik de eerste stap richting het haarwerk, want om 10:00 uur had ik een afspraak met Jennifer staan. Ze nam alle tijd en we bespraken mijn wensen. Dit is eindelijk een bedrijf die haarwerken kan maken die van deze tijd zijn en die er iets ontzettend moois van kunnen maken. Ik kon de kleur kiezen, de lengte en het model wat ik graag zou willen. Het gaat een lace wig worden. Dat is een haarstuk waarbij het lijkt alsof de haren uit je eigen hoofd komen. Een mooie en natuurlijke look. Mijn hoofd werd opgemeten, waardoor het haarstuk straks perfect zal aansluiten. Tegen het einde van de afspraak vertelde Jennifer dat zij ook een hele mooie bijdrage gaan doen aan de crowdfunding. Het is ongelofelijk mooi om te zien hoe onbekenden zo betrokken en behulpzaam kunnen zijn bij mijn actie. Na meerdere zaken te hebben gesproken was dit pas de eerste die goed voelde en nu weet ik het zeker; ik zit goed! Voor iedereen in een zelfde situatie als ik of die gewoon meer uit hun eigen haar willen halen is dit een ontzettend fijne zaak. Het duurt een aantal weken voordat het haarstuk klaar is en dan mag ik weer terug komen. Ook dit gaat nu lukken voor Mexico. Weer een stap dichterbij!

De start van eicellen invriezen

Coulanceregeling

Een kleine twee weken geleden belde  ik met mijn zorgverzekering. Heel wat weken daarvoor had ik al een coulanceregeling aangevraagd voor het invriezen van mijn eicellen. Dit is normaal iets wat je vergoed krijgt wanneer er een chemotherapie in je behandelplan zit, maar doordat mijn stamceltransplantatie in het buitenland plaats zal vinden gelden er andere regels voor en krijg je dit hooguit wanneer ze deze coulance bij hoge uitzondering besluiten te geven. Ik had nog steeds geen reactie en de verwachtte tijd was inmiddels verstreken, dus ik ging er zelf achteraan. What’s new… Ik kreeg te horen van de eerste telefonist dat hij niet zo snel iets zag staan, maar toen ik hem vertelde dat ik 23 juli mogelijk behandeld kon worden en dus best een haast had gekregen door een uitblijvende reactie. Hij ging er gelijk achteraan en ik kreeg de buitenland afdeling te pakken. Hierheen moest ik mijn formulier sturen hoorde ik weken geleden. Dat bleek dus niet, maar door mijn niet zo veel voorkomende situatie kon dat eenvoudig mis gaan. Ook hun hoorde van mijn haast en gingen er mee door. Ze zeiden wel alvast hun contacten te kunnen gebruiken om te kijken waar ik direct terecht kon, ongeacht of het vergoed gaat worden of niet. Dit namen ze voor mij uit handen gelukkig. Of ik een maximale reistijd had? Nee, alles wat nodig is om het voor 23 juli te realiseren. De reisjes nemen we dan maar voor lief. Nog geen uur later werd ik teruggebeld en vertelde de medewerker dat ze Medisch Centrum Kinderwens Leiderdorp aan de telefoon had. Die hadden alles aangehoord en wilde er voor zorgen dat ik hoe dan ook op tijd zou kunnen zijn. Ze beloofde dezelfde week te gaan bellen of anders de week er op en dan kon ik binnen 1-2 dagen terecht.

Een onverwacht pakketje

Vorige week zaterdag ging mijn deurbel. Ik lag nog in bed, dus ik opende de deur als Alice Cooper met mijn mascara van de dag ervoor overal behalve op mijn wimpers. De postbode had een brievenbuspakket voor mij. Nadat ik hem had aangenomen moest ik hard nadenken. Had ik dan echt wat besteld online? Toen ik hem opende zag ik rozen, mooi beschermd verpakt zodat ze blijven behouden tot je ze opent en een kaartje. In het kaartje stond een lieve tekst om mij veel sterkte en succes te wensen. Het was vanuit de naam van de zorgverzekeraar, een specifieke medewerker die ik heb gesproken. Een ontzettend lief gebaar.

De afspraak

Maandagochtend werd ik gebeld door een medewerker van het MC kinderwens Leiderdorp. Ze hadden de volgende ochtend plek. Dinsdagochtend om 8 uur zaten mijn zus en ik in de auto richting Leiderdorp. Ik kreeg een intake bij de fertiliteitsarts met onder andere bloedonderzoek en uitleg over wat de procedure is voor eicellen invriezen. Vrijdagochtend kon ik alweer terug komen voor de bloeduitslagen en de prikinstructies. De arts legde uit hoe het precies gaat gebeuren en dat het eigenlijk een uitgestelde IVF behandeling is die ze hier bij uitvoeren. Uit de bloeduitslagen kwam dat mijn vruchtbaarheid zeer laag is voor mijn leeftijd, dus dat ze mij een hoge dosis hormonen gaat geven om het maximale er uit te halen bij mijn volgende cyclus. Qua tijd lijk ik nu maar 1 ronde mee te kunnen pakken en misschien met geluk op de valreep direct een tweede er achteraan als dat nog lukt voordat ik naar Mexico vertrek. Later bij de verpleegkundige die mij de prikinstructies gaf vroeg ik dan wat normaal was. Mijn ‘score’ zat aan tegen wat een vrouw zou hebben die tegen de overgang aan zat. Niet geheel een uitslag die ik had verwacht, maar gelukkig dachten ze goed mee. De hormonen die ik krijg zijn hoog. Hoger dan normaal en wat meer past bij een 40-jarige. We moeten zoveel mogelijk eicellen zien te verkrijgen en met maar een kans gaan we all in. Het is een dosis waar ik van mag verwachten best wat last te krijgen, maar gelukkig voor een goed doel! En voor nu? Vooral afwachten, maar ook dit is eindelijk opgestart. Weer een stukje dichter bij Mexico!

Een jaar voorbij

Afgelopen weekend was het een jaar geleden dat ik, nadat mijn gezicht al een dag gek aanvoelde, in de spiegel keek en zag dat mijn gezicht verlamd was. Ik belde de huisarts op en vertelde aan de assistente dat mijn gezicht verlamd was wat haast wel wijst op iets met de hersenen, ik geen tekenen van een beroerte of iets dergelijks had, maar ik dus waarschijnlijk even langs moest komen. Gelukkig hoorde ik aan de andere kant van de telefoon een net zo’n rustige stem zeggen dat langskomen wel een idee was. Doordat mijn zicht al minimaal was kon ik niet meer rijden en dus belde ik mijn moeder op: “niet schrikken maar langsgaan is wel even slim”. In de tussentijd stond ik met volle interesse voor de spiegel te proberen om de meest interessante gezichtsuitdrukkingen toe te passen, maar er kwam toch echt niets uit.

Bij de huisarts werden er wat testen gedaan en hij zou overleggen met het ziekenhuis en bellen wat hun idee er over was. We reden eerst terug naar mijn ouders die een straat naast de huisarts wonen. We stonden net voor de deur toen ik al werd gebeld en mochten gelijk door naar de SEH. In eerste instantie begon de neuroloog over de ziekte van Bell. De co-arts gaf wel aan dat ze ook klachten zag die met meer hersenzenuwen te maken hadden dan alleen die van de ziekte van Bell, maar ik mocht naar huis. Als het erger werd mocht ik terug komen. De volgende ochtend werd het erger, maar ik had geen zin in het ziekenhuis, ondanks dat de andere kant van mijn gezicht ook slechter ging. Ik werd toch na een tijd overtuigd terug te gaan en ik kreeg mijn mri-scan. De rest is een aardige geschiedenis…

Ineens zit een jaar er op. Het jaar is snel gegaan. Waarschijnlijk mede doordat ik aardig bezig werd gehouden met therapieën. Het was voor mij wel duidelijk dat die dag dit jaar leuker moest worden. Met een lieve vriendin die altijd dag en nacht bereikbaar was, ook toen ik zo ziek werd, besloten we uit eten te gaan en er toch een feestje van te maken. Wijn, eten, belachelijk goede toetjes en een te gekke vriendin. Veel meer heeft een mens soms niet nodig. Dit jaar was geslaagd, ondanks dat ik niet fit was hebben we toch genoten van de dag want:

Herkeuring bij het UWV

Herkeuring bij het UWV

Vanaf 2015 ben ik afgekeurd op basis van mijn symptomen en onlangs moest ik voor mijn herkeuring, maar nu met een diagnose op zak en een hele verslechtering ten opzichte van toen. Tegen het advies in van revalidatie had ik al wel diverse sollicitaties verzonden en ook tegen beter weten in. Ze hadden geen succes en dat was misschien maar beter ook voor iemand die op bijna iedere dag al keuzes moet maken tussen douchen of koken.

Afgelopen zaterdag was het zo ver; een brief van het UWV. Er stond klein en niet eens volledig beschreven wat mijn beperkingen waren en wat vermeden moest worden. Het idee was duidelijk met wat ik moest vermijden:

  • Tillen, duwen en trekken
  • Staan, lopen en traplopen
  • Licht, geluid en warmte
  • Te veel mensen
  • Stress en tijdsdruk
  • Veranderingen
  • Werken met mijn handen, zoals met een computer, toetsenbord of computermuis

And the list goes on…

De brief eindigde met een conclusie. De conclusie was dat er bij mij sprake was van verminderde benutbare mogelijkheden. Ik zou hierom zijn aangewezen op werkzaamheden conform de opgestelde functionele mogenlijkhedenlijst. Ik kon deze mogelijkheden duurzaam benutten. Meer stond er niet. Niet hoeveel uur, niet wat het idee was, maar blijkbaar was het oordeel dat wat ik kon, kon worden ingezet. Hoe dan, voor iemand wiens enige uitje van de week meestal de supermarkt is?

Na deze brief was het afwachten. Afwachten tot een arbeidsdeskundige mij zou gaan bellen. Gelukkig was dat gisteren al zover. Een vriendelijke vrouw belde en nam alles met me door. Ze weten bij het UWV hoe gek ik wordt van thuiszitten en hoe graag ik weer wil werken, maar ik gaf gelijk aan dat ik heel wat miste in de brief die ik kreeg. Gelukkig was wat zij op papier had wel volledig. Ze zei nog vragend dat ze had begrepen dat terugkeren in mijn oude functie niet meer mogelijk was. Tja, een agent in een rolstoel. Hoe stoer zou het zijn de eerste daarvan te zijn, maar dat zou niemand, waaronder ik, toch echt moeten willen…

De arbeidsdeskundige gaf aan dat ik volgens de arts 20uur per week, 4 uur per dag, zou kunnen werken. Ik slikte gelijk, want hoe dan? Ik krijg het niet eens voor mekaar zoveel uur per week aan mezelf te besteden, laat staan voor een werkgever. Gelukkig voegde ze er snel aan toe dat er geen enkele vacature was die voldoet aan deze beperkingen en dat ik volledig arbeidsongeschikt blijf om te werken aan mijn herstel. Volgend jaar gaan we verder kijken en als het tussentijds beter mocht gaan dan mocht ik het gewoon melden, maar tot die tijd kan ik er aan werken om ervoor te zorgen dat ik eerst voor mezelf kan zorgen met een goede basis voordat we verder kijken hoe ik een ander kan helpen. Aan de ene kant ontzettend jammer, want ik wil zo graag werken, maar aan de andere kant heb ik nu genoeg andere zorgen. Nu op naar een resultaat met behulp van de stamceltransplantatie waardoor mijn mogelijkhedenlijst flink kan worden ingekort…

 

Hoe mijn MS begon

Toen ik voor mijn werk bij de politie op de schietbaan stond, kreeg ik vanuit het niets de trekker van mijn wapen niet meer overgehaald en ik kreeg hem ook nog maar moeilijk gericht gehouden. Ik leek mijn kracht te zijn verloren. Ik kreeg nog te horen  hoe ik de trekker over kon halen, maar dat gedeelte is nog het minst lastige van schieten. Ik voelde het enorme ongemak die ontstond en ik verliet verdrietig de schietbaan. Dit probleem bleef aanhouden en na gezamenlijk overleg kwamen we er uit dat het niet langer handiger was om op straat aan het werk te gaan. Ik had namelijk ook een verantwoordelijkheid naar mijn collega’s en naar de burgers die de hulp van de politie nodig hadden. Ik kwam op het bureau zelf te werken, terug naar de functie waarin ik in 2010 begon als stagiaire. Dit kon ik nog twee jaar doen en daarna moest ik tot mijn verdriet ziek uit dienst en ik werd afgekeurd, want in die twee jaar tijd ging ik langzaam achteruit. Dit gebeurde met dusdanige vage klachten dat er moeilijk een vinger op was te leggen. Ik had steeds vaker krachtverlies, was erg snel vermoeid, kon moeilijk langer op mijn benen staan en ik gaf snel over. Er werd nog revalidatie geregeld via de politie, maar dit belastte mij zoveel dat ik nog beroerder werd.

Nadat ik in 2015 uit dienst moest en werd afgekeurd bleef het slechter gaan. Mijn ledematen tintelde met regelmaat en ook het staan werd nog lastiger uit te houden. De klachten kon ik niet thuisbrengen en ik was nog altijd overtuigd dat ik weer de oude zou worden. Rond oktober 2016 ging het ineens hard. Soms was ik even een tot meerdere weken uitgeschakeld, waarna ik weer iets opkrabbelde en daarna werd ik weer uitgeschakeld. Dit werd steeds meer opeenvolgend. Ik kon het niet veel beter omschrijven dan het gevoel alsof ik een hele stevige kater had, alleen had ik geen druppel gedronken. Tegen alle pijn en symptomen kreeg ik allerlei medicijnen, waaronder morfine en zenuwpijnremmers. Deze konden het alleen niet voorkomen dat ik niet alsnog steeds langere tijd op mijn bed was aangewezen.

Met nog altijd de overtuiging dat het beter zou worden meldde ik mezelf via de huisarts aan voor revalidatie. Terwijl ik daar op de wachtlijst stond verergerde mijn klachten. Naast het gevoel van een stevige kater, zo een die je na de toppers heb was er niets bij, was mijn rechterhand in de ochtend twee keer zo dik en werd het iedere ochtend een verrassing of mijn hand überhaupt zou gaan bewegen. Ik ging ermee naar de huisarts toen mijn hand al dagen niet kon bewegen. Ik mocht kiezen of ik naar de neuroloog wilde of naar de fysiotherapeut. In het kader van iedereen heeft wel eens iets ging ik naar de fysiotherapeut.

Het verschil tussen mijn handen na een MS aanval

In maart 2017 kon ik terecht bij de trappenberg, een revalidatiecentrum hier in Huizen. Ik kwam in het pijnteam terecht vanwege mijn klachten en zonder diagnose. Tijdens fysiotherapie daar kwam het probleem met mijn hand wel eens terug en dan kreeg ik te horen dat ik toch niets mankeerde en dat ze niets konden vinden, dus dat ik de opdracht gewoon naar voorbeeld moest uitvoeren. Ik voelde mezelf totaal niet serieus genomen en er bleek zelfs dat ze me verder psychologisch wilden onderzoeken.

Op een zondag eind april zei ik tegen mijn ouders dat ik mezelf vreemd voelde. Ik was al dagen duizelig en misselijk. Die dinsdag moest ik weer revalideren en ik voelde steeds mijn ogen wegdraaien. Op woensdag zag ik heel sterk dubbel en ik zag nog maar weinig. Ik kon gelijk terecht bij de huisarts en hierom overlegde ze met een neuroloog in het ziekenhuis. Deze gaf aan dat ik geen zorgen hoefde te hebben. Het zou namelijk niets neurologisch zijn. De dag erna voelde ik mezelf nog beroerder en mijn gezicht voelde raar aan. Ik dacht gewoon rusten, dan trekt het bij. Vrijdag vond ik het toch gek dat mijn gezicht al zo’n tijd vreemd aanvoelde dat ik besloot de spiegel in te kijken. Toen zag ik dat mijn gezicht volledig verlamd was aan de rechterzijde. Ik kon gelijk terecht bij een vervangend huisarts. Nadat ik was geweest zou hij bellen met het ziekenhuis en mij laten weten wat ze zouden zeggen. We waren nog geen minuut weg of hij belde op dat we gelijk door mochten naar de spoedeisende hulp. Ondertussen ging lopen ook steeds moeilijker. Ik werd gecheckt op de spoedeisende hulp en ik kreeg een CT-scan. Deze was goed, dus ik mocht naar huis met de diagnose ziekte van Bell. Dit zou na enkele weken over gaan, maar als het erger werd moesten we bellen.

De volgende ochtend kwamen vriendinnen mijn boodschappen brengen en toen kreeg ik door dat de andere kant van mijn gezicht ook steeds moeilijker ging. Er werd weer naar de SEH gebeld en ik moest gelijk terug komen. Toen ik op dat moment mijn huis verliet had ik het gevoel alsof ik niet meer thuis zou komen. Zo beroerd was ik. Ik kreeg een MRI-scan, want een co-arts die mij vrijdag ook al had gezien en toen al haar vermoedens uitsprak voor iets anders dan de ziekte van Bell, gaf aan dat het mogelijk ook MS kon zijn. Terwijl ik nog onder de MRI lag hoorde ik de neuroloog al roepen dat hij wat in mijn hoofd had gezien. Hij gaf bij mijn moeder en zus daarna aan dat hij niet met een lekker gevoel naar huis ging. Gelukkig heb ik weinig van die periode meegekregen. Ik werd opgenomen en ik kreeg zondag een lumbaalpunctie. Na 6x en onwijs veel pijn was het eindelijk raak met de naald. Ondertussen kreeg ik diverse boekjes van diverse mogelijke diagnoses.

In het ziekenhuis poseerde ik lachend met het eten dat speciaal voor me was geregeld. Als ik het terug zie, ziet het er alleen weinig vrolijk uit met mijn half verlamde gezicht

De maandag kwam er een nieuwe neuroloog mijn kamer ingelopen met meerdere andere ‘witte jassen’. Ik zag nog altijd nauwelijks, maar die witte schimmen zag ik nog. Deze neuroloog bleek gespecialiseerd in MS, nam direct de folders van andere ziektes weg en vertelde dat dit overduidelijk MS was. Ik moest nog wel blijven en ik kreeg een prednison infuus. Ik kon nog niet rechtop zitten of ik werd al niet goed en met alles had ik hulp nodig. Mijn armen hadden last van ataxie, wat zorgt dat er een slechte coördinatie is. Gelukkig werd ik erg goed verzorgd door de verpleging en voedingsdeskundige in het ziekenhuis. Ik mocht onder begeleiding kleine stukjes proberen te lopen met een rollator. Het kon mij niet snel genoeg gaan. Doordat ik mezelf nog niet kon redden en erg beroerd bleef regelde het ziekenhuis dat ik kon revalideren in de Trappenberg, maar dan nu dag en nacht. Ik kwam op een 5-persoons kamer te liggen en moest van maandag tot en met vrijdag vol revalideren. Ondanks dat ik wat opkrabbelde na de MS aanval ging ik na twee weken revalideren weer flink achteruit (zie filmpje hieronder) en het algeheel achteruitgaan bleef gebeuren.

 

Na drie maanden kreeg ik weer een nieuwe MRI scan en daaruit viel mijn achteruitgang te verklaren; er waren veel nieuwe plekken bij in mijn hersenen en het was duidelijk dat mijn MS zich agressief uitte. Ik werd weer opgenomen. Meer over mijn revalidatie periode gaat te lezen zijn in een van mijn aanstaande blogs

Aan het infuus met prednison

Wat is Multiple Sclerose?

Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstel aantast. Het zenuwstelsel zorgt voor de aansturing van je lichaam.  Alles wat je lichaam onderneemt komt bewust en onbewust vanuit de aansturing door het zenuwstelsel. Dit is erg ruim en gaat bijvoorbeeld over je benen onbewust bewegen terwijl je loopt, maar ook wanneer je bewust iets wil pakken. Ook gaat het centrale zenuwstelsel over kunnen denken, spreken en onthouden. Het centrale zenuwstelsel zorgt er ook voor dat je kan waarnemen, zoals voelen, proeven, ruiken, zien en horen. MS komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen en de ziekte ontstaat vaak tussen het 20e en 40e levensjaar. Bij iedereen uit de ziekte zich anders. Waar het bij de een traag kan gaan en nauwelijks merken dat ze MS hebben, kan MS zich bij de ander agressief uiten.

 

Wat doet multiple sclerose met je lichaam

Het centrale zenuwstelsel heeft een beschermlaag, die bestaat uit myeline.  Bij Multiple Sclerose ontstaan er onstekingen in de hersenen en/of het ruggenmerg. De immuuncellen in het lichaam van iemand met Multiple Sclerose zorgt voor deze ontsteking, doordat deze cellen niet goed kunnen onderscheiden welke stoffen goed of fout zijn in het lichaam. Daarom vallen ze de beschermlaag, de myeline, aan. De myeline beschadigt door de ontsteking die hieruit volgt. De myeline beschermt de zenuwen en doordat deze beschadigen ontstaan er klachten van Multiple Sclerose.

Wanneer zo’n ontsteking gaande is en je hebt er klachten van, noem je dit een schub (je spreekt het uit als sjoep) of een relapse. Wanneer je een schub ervaart, merk je nieuwe uitvalsklachten. Dit kan bijvoorbeeld zijn dat zoals bij mij het afgelopen jaar het geval was je ineens niet of nauwelijks meer kan zien of dat je gezicht verlamd raakt. Er zijn vele klachten van MS en een schub is onvoorspelbaar. In principe duurt het enkele weken tot deze klachten tot rust komen en kunnen de klachten bijtrekken. Dit herstel is jammer genoeg lang niet altijd volledig. De ontstekingen laten vaak littekenweefsel achter, waardoor je last kan houden van restverschijnselen. Door de schade die is ontstaan kan de informatieoverdracht via de zenuwen slechter worden en zo kunnen de zenuwuitlopers wegvallen. Je kan dit vergelijken met een draad voor elektriciteit, waar altijd een beschermlaag omheen zit. Wanneer deze beschermlaag (deels) wegvalt kan het zijn dat de lamp het niet meer doet of het slecht doet. Dit is ook het effect wat Multiple Sclerose heeft op je zenuwstelsel en daarmee je lichaam aanstuurt.

 

De naam Multiple Sclerose komt van multiple (meerdere) sclerose (littekens). Op de foto hieronder zie je de hersenen van iemand met Multiple Sclerose, gemaakt met een MRI scan. Dit is littekenweefsel ontstaan door de ontstekingen. Je hoeft niet altijd last te hebben van deze ontstekingen, maar dit gebeurt wel vaak. Afhankelijk van de plek waar de ontsteking zich bevind kan je verschillende klachten ondervinden.

 

MS heeft drie verschillende hoofdvormen

  • Relapse remitting’

Bij deze vorm heb je terugvallen en een herstelperiode. Je hebt bij deze vorm ups en downs en het herstel hierbij is lang niet altijd volledig. Ruim 80% van de mensen met MS heeft deze vorm in het begin van de ziekte. Per persoon verschilt het hoe vaak een terugval met herstel voor komt en of het volledig is. Ook het moment wanneer er een relapse is en hoe lang de periode tussen terugvallen is kan verschillend zijn. Ik heb deze vorm van MS en in mijn geval is dit vrij snel opeenvolgend.

  • Secundair Progressief

Bij deze vorm van MS is het zo dat na een periode van herhaalde terugvallen en herstel, er geleidelijk meer achteruitgang optreedt. De relapse remitting vorm van MS kan overgaan in deze vorm van MS, waarbij er geleidelijk verlies van functies optreedt. Hoe lang het duurt voordat relapse remitting overgaat naar secundair progessief is niet te voorspellen, als het al gebeurt.

  • Primair progressief

Deze vorm van MS komt voor bij 15% van de mensen met MS en hierin zijn er geen perioden van terugvallen of herstel. Hierbij treedt er geleidelijk achteruitgang op en hierbij nemen de symptomen toe.

Wat is HSCT (stamceltherapie)

Wat is HSCT (stamceltherapie) en hoe werkt dit?
De beschadigingen bij MS zijn geïnfiltreerd met uit bloed afkomstige immuuncellen. Hieronder bevinden zich ook T- en B- lymfocyten die de myelineproducerende cellen lijken aan te vallen en te beschadigen. We weten niet waardoor deze aanval wordt veroorzaakt, maar het proces heeft bijna zeker betrekking op het niet juist functioneren van het immuunsysteem. Het doel van HSCT bij MS is om het bestaande immuunsysteem met immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuuncellen te regenereren. Dit proces wordt, zeer ingenieus, “resetting of the immunological clock” (het terugzetten van de immunologische klok) genoemd. Dit betekent dat in principe volwassen cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen, waaronder mogelijk ook “regulerende” T-cellen die de auto-immuunaanvallen onderdrukken, toe.

 

Wat kan HSCT doen voor mensen met MS? 
Anno 2018  hebben duizenden mensen over de hele wereld een autologen hematopoïetische stamceltransplantatie ondergaan. Hoewel gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek, dat nauwgezet de effectiviteit bepaalt, nog niet is afgerond, geeft de analyse van de tot nu toe gerapporteerde resultaten een indicatie van wat men met deze behandeling op dit moment wel en niet kan bereiken. Allereerst heeft HSCT in het algemeen een positief effect laten zien op de onderdrukking van ontstekingen en de ontwikkeling van nieuwe plaques zoals aangetoond met MRI bij gemiddeld 80% van de patienten. Bij een meerderheid van de behandelde mensen stabiliseerde en verbeterde zelfs de bestaande neurologische beperking.

Op het moment is er internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar nonmyeloablative autologe hemapoëtische stamceltransplantatie in (aggressive) relapsing remitting MS (RRMS) onderweg. Door middel van immuuntherapie en re-introductie van lichaamseigen stamcellen kan het immuunsysteem dus ‘gereset’ worden. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen. Deze resultaten met een succesratio van gemiddeld 80% zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilie. Nog meer klinieken wereldwijd voeren deze procedure uit, waaronder ook veel in Europa. Of de behandeling een cure is, kunnen we nog niet met zekerheid zeggen. Vandaar dat onderzoek naar deze behandeling zo hard nodig is. De resultaten die de afgelopen 20 jaar wetenschappelijk zijn onderzocht en gepubliceerd zijn echter dermate bemoedigend dat de wetenschappers met elkaar in discussie zijn over wanneer je MS als genezen mag beschouwen.

Ondanks dat de wetenschappelijke onderzoeken gericht zijn op mensen onder de 40, die maximaal 5 jaar MS hebben,  snel opeenvolgende relapses hebben en hierdoor snel veel lichaamsfuncties verliezen zoals waar ik aan voldoe, zijn er zelfs al veel goede resultaten geboekt bij mensen met andere vormen van MS.

HSCT in Nederland

Nederland blijft achter in HSCT voor MS patiënten. Boaz van Stichting Op De Been was de eerste Nederlander die, met succes, voor deze therapie naar het buitenland uitweek. Hij zet zich tegenwoordig met succes in voor andere MS patiënten. Hij heeft er al voor gezorgd dat diverse organisaties achter hem zijn gaan staan en hij zat op 14 maart zelfs in de tweede kamer om het belang van HSCT voor MS patiënten te verdedigen. Een klein stukje hiervan is te zien via deze link https://www.facebook.com/opdebeen/videos/1215950891869158/

Doordat Nederland HSCT nog niet erkent als therapie, vergoeden ze deze behandeling ook niet. Het VU is inmiddels zover dat ze hun eigen onderzoek willen starten, maar ze hebben er geen financiering voor. Het is wachten op de minister, ondanks dat hij enige tijd geleden al via Boaz ruim 50.000 handtekeningen heeft overhandigd aan de toenmalige minister. Als de financiering er gaat komen en dus de onderzoeken zal dat voor mij helaas al te laat zijn eer ze HSCT gaan vergoeden, want dan heb ik inmiddels al te lang MS, jammer genoeg.

 

Via onderstaand filmpje kan je de resultaten zien van mensen die de therapie al hebben ondergaan en daarmee wat een verschil HSCT voor mijn leven kan zijn