Een week thuis

26 augustus 2018

Vandaag is het alweer een week dat ik terug ben. De tijd vliegt! Ondanks dat ik iedereen uit Mexico mis, is het ook weer enorm fijn om thuis te zijn!

Maandag had ik even een dag maximaal rust. Relaxen en na 5 weken even helemaal niets. Behalve dan alle koffers uitpakken. Gelukkig hielp mijn moeder daarbij en de top caregiver die mijn vader is geweest zorgde ervoor dat we al onze was schoon meenamen naar Nederland, dus alles kon zo de kast in! Wat een spul was er mee. De 100.000 boeken alleen al, maar geen eentje bewust aangeraakt door alle drukte van mijn schema en de gezelligheid heeft ook wat schuld. Ondanks dat ik me ergens hartstikke goed voel, merkte ik bij het uitpakken wel dat ik mijn grens weer moet leren kennen en dat alles nog steeds veel moeite kost en rust belangrijk is.

Dinsdag werd een drukke dag. Ik begon bij de hematoloog in het Ter Gooi. Een prettige arts die deze behandeling in Nederland ook uitvoert, maar dan onder wat ze wel als ethisch verstaan, zoals bij leukemie. Hij kent de procedure en wat er moet gebeuren na een dergelijke behandeling. We spraken door hoe het is gegaan en ik gaf hem de map die Clinica Ruiz meegaf, met al mijn testresultaten en nadien deed hij nog bloedonderzoek om mijn huidige status te checken. Geen diploma met gouden randje in die mooie map. Een tikkeltje teleurstellend. Ik heb namelijk diploma’s waar ik minder voor heb hoeven doen… (mocht je dit bericht ooit in de toekomst terugvinden nav een background check na mijn sollicitatie dan is dit natúúrlijk een grapje. Ik ben af en toe gewoon aanwezig geweest voor die andere diploma’s😜)

Nadat ik bij de hematoloog was geweest werd het tijd voor de tandarts. Nadat een stuk van mijn voortand vorige week weer afbrak in Mexico was het echt weer nodig. Mijn hulp in de huishouding was in de tussentijd al gekomen. Mijn zus zorgde dat ze bij mij thuis al terecht kon. Ik heb een extreem laag energie level sinds ik thuis ben. Dit schijnt normaal te zijn na zo’n behandeling en veel uit mijn groep ervaren dit. Hierom was het fijn dat mijn bed al verschoont was en ik even kon liggen. Nadat ze weg was stond er namelijk iets leuks op het programma; naar mijn jarige vriendin Joyce!

Het werd een verrassing, want als ik haar mijn voornemen had verteld had ze gevraagd of ik op mijn hoofd was gevallen. Dankzij haar man kon het gelukkig geregeld worden! Gewapend met een bosje helium ballonnen en een tas vol cadeautjes vanuit Mexico vertrok ik naar haar toe en klopte ik op de deur. Ze keek me even aan alsof ik een vreemde was, of compleet gestoord. Welke van die twee ben ik nog niet achter… Daarnaast werd ik verwelkomd met de mooiste glimlach van haar kleine jongen. Met hem ga ik later trouwen, al weet hij dat met zijn anderhalf jaar zelf nog niet. Vorige week gingen we al even facetimen en wat een schatje! Even een leuke avond en vooral was het weer fijn om hun te zien. Vrienden zoals haar zijn zeldzaam, dus het was het helemaal waard!

Woensdag had ik weer vrij gepland, gezien te toch vrij drukke week. Ik werd woensdag ook beroerd en ik had symptomen van de lijst ‘important symptoms’, waarbij ik een arts moest bellen. Ik stel dit soort dingen normaal uit onder het mom van ik kijk het wel even aan. Met dit soort dingen is dat minder handig, dus ik belde toch maar even. Na een tijdje werd ik teruggebeld; geen zorgen zolang ik geen koorts heb. Een hele geruststelling.

Donderdag kwam er weer een hulp in de huishouding, aangezien dit goed moet worden bijgehouden deze eerste periode na zo’n behandeling. Ze was erg goed en ging heerlijk zelf haar gang. Wat bespaart dat een energie! Om 2 uur kwam een andere lieve vriendin op bezoek, ook een Mies. Ze woont in Enschede, maar was even bij haar ouders in Almere. Alweer een heel stuk dichterbij! Onwijs fijn om haar ook weer te zien!

Vrijdag zou ik naar de fysiotherapeut gaan, maar toen ik wakker werd was ik goed beroerd. Tijd om rust te pakken, want mijn lichaam zei er heel wat mee. Ik kon het afzeggen en goed mijn rust pakken. Eind van de middag kwam er een vriendin langs toen ik me gelukkig alweer fitter voelde. Zij vertrekt woensdag voor een jaar naar Bonaire, dus het was fijn elkaar nog even te kunnen zien. Na wat te hebben gedronken bij mij thuis kwam ze ermee dat het misschien leuk was cappuccino te drinken in de sportschool. Ik kan dus met trots zeggen al in de sportschool te zijn geweest…😏 Nog trotser om te zeggen dat we dachten het gewoon te proberen en van de auto naar de bar te lopen. Een klein stukje, maar voor mij heel wat. En guess what……💪

De hematoloog belde vrijdag ook en mijn bloed was, ondanks dat het laag was, helemaal normaal voor mijn situatie. We gaan dus goed!

Dit weekend moet ik echt meer letten op mijn rust. Hoe graag ik ook wil is dat nu zo belangrijk, om activiteit goed af te wisselen met de rust die mijn lichaam aangeeft nodig te hebben. Ik wil wel meer, maar met gezond verstand is het belangrijk naar je lichaam te luisteren. Die geeft de tekenen niet voor niets. Ik ga mezelf nu opfrissen om naar mijn ouders te gaan. Mijn tante en oom blijven daar eten samen met oma, en ik eet er mee. We gaan gourmetten!

Het positieve is dat ik deze week iedere dag voor avondeten heb kunnen zorgen (zonder hulp van de helden en mijn vaste toppers van thuisbezorgd). Dit lukte voor de behandeling nog maar heel minimaal. Ik heb niet super spannend gekookt, maar who cares… Onder andere wat nacho’s om het af te leren❤️
Mijn haren op mijn hoofd vallen steeds meer uit zoals op de foto’s te zien. Het hele korte wende wel snel, maar helemaal kaal is nog wel een ding. Mijn kussen ziet er uit zoals de wasbak er uit ziet na een man die zich heeft geschoren en vervolgens gewoon naar zijn werk is gereden zonder het fatsoenlijk op te ruimen. We moeten ook wel de voordelen zien. Ik heb al een paar keer gedacht hoe erg ik bezig was, al een tijd mijn oksels niet geschoren. Denkend dat ik er bij heb gelopen als chewbacca. Gelukkig zijn haren daar geen zorg meer! Ook de ‘ik kan me niet herinneren wanneer ik mijn haren heb gewassen. Wat moet ik voor *** hebben gelopen’ momenten zijn al diverse keren gepasseerd. Een zorg en lichamelijke inspanning minder!

Gezien dit lange verhaal moet ik mijn updates misschien wat regelmatiger houden, maar voor nu moet ik met mijn kont van de bank af komen en de badkamer in! Ik moet richting mijn heerlijke gourmet en patatjes😁

Bedankt voor al jullie mooie support. Dat waardeer ik enorm💕 En voor het lezen van dit lange verhaal, mochten jullie tot dit einde zijn gekomen😄

Liefs,
Mies

19 augustus 2018

Ik ben weer terug op Nederlandse bodem!

Mijn laatste berichtje is alweer wat dagen geleden. De arts zijn voorspelling lag voor het eerst iets anders deze keer. De voorspelde dip van lichamelijke klachten door het stoppen van de steroïden kwam donderdag al, in plaats van ‘ergens’ na thuiskomst. Ik raakte vooral al erg gesloopt. We besloten de kleine dingen te doen die ik graag wilde.

We zijn nog even langs de Harley shop gegaan, letterlijk drie deuren verderop. De beste man van de winkel gaf een warm ontvangst met een knuffel en hij was benieuwd naar mijn tattoo’s. Of het taliban was. Hij zal vast Tibetan hebben bedoeld, haha. We kochten wat leuks, kregen een berg snoep mee (deze nam ik met liefde aan van een vreemde) en konden tevreden weg!

Op donderdag werden we afgezet in het oude centrum van Puebla. Ik wilde er graag nog naartoe, want ik had een bordje van keramiek gezien, handgeschilderd met puebla er op voor in mijn buffetkast waarin meer van zulk moois staat. Daarnaast heb ik in de ochtend nog even met mijn vriendje Jace kunnen facetimen en hij vond het volgens mij niet eens gek dat tante Michelle geen haren meer had. Hij zwaaide oneindig en ik kreeg een hoop kusjes. Dat maakt zo’n beroerde nacht en ochtend al heel gauw goed!💕

Vrijdag was ik van plan helemaal niets te gaan doen. Echt niets. Totdat Charlie, de caregiver van Roger, naar boven kwam om te vragen of ik mee ging naar de piramide. Ik had op een kerk in het centrum nog geen sightseeing in Puebla kunnen doen. Ergens vrij zonde, dat je ergens bent geweest, maar niet enorm veel meer dan de kliniek bent geweest. Het is alles behalve een vakantie, uiteraard, maar nu had ik de optie nog. We zijn daar geweest samen met Charlie, Roger, Tommie en onze chauffeur en ‘safarigids’ Javier. Al zouden de enige wilde dieren die we zouden zien honden zijn. Toen ik eenmaal een toffe hond zag en hem wilde vragen of hij wilde vragen of hij geaaid mocht worden zag ik dat er een lijn aan hem zat. Honden in Mexico zitten niet heel gebruikelijk aan een lijn. Zodra ik mijn zicht wat beter had van dichtbij kon ik al gauw laat maar zeggen. Het bleek geen gezelschapshond😅

We gingen langs een marktje bij de piramide en zagen een deel van de piramide. Veel meer was er niet, want het zat onder de berg met een kerk er op. Die beklimmen was nog net een iets te grote uitdaging. Iets. Javier en Charlie waren zo stoer er wel op de klimmen. Rennen zelf. Hun gingen er ook onder, iets wat met onze rolstoel en scootmobiel niet echt te doen was. Magnums eten was gelukkig ook geen straf en ze brachten mooie foto’s mee terug!

Vrijdag avond hebben we nog een klein afscheidsfeestje gehouden, want we zijn toch een beetje familie geworden in die 4 weken. We hingen nog wat slingers op die ik had meegenomen, aangezien je dat in het leven zelf moet doen. Roger was jarig, dus ook dit vierden we! Van de taart topper ging het alarm nog even af. Typerend voor de groep, nog even met een knal er uit! Het afscheid nemen begon. De eerste vertrokken in de nacht al. Gelukkig kunnen we allemaal nog contact houden via Facebook en willen we over 5 jaar een reünie💕

Gisteren stond in het teken van de koffers inpakken. Met moeite kregen we alles er in, was er nog tijd voor een middagdutje en lekker douchen. Het was daarna al 16:00 uur en tijd om te gaan. Na twee uur rijden kwamen we aan bij het vliegveld in Mexico stad. We konden al vrij snel door en ook naar onze plekken. Door de KLM crew zijn we weer geweldig geholpen. Wat was het ook fijn dat we business class tickets hebben gekregen, daar ben ik enorm dankbaar voor. Ik weet niet hoe ik al die uren in economy had moeten doorbrengen. Tijdens de terugvlucht werd ik weer goed beroerd helaas.

Ik merk echt dat de steroïden aan het uitwerken zijn zoals voorspeld en dat je dat echt voelt. Ik ben onwijs blij dat ik kon liggen, al was zelfs dat zwaar. Gelukkig lukte het uiteindelijk toch om drie uurtjes te kunnen slapen en trok ik wat bij. Ik moet er rekening mee houden volgens de arts dat ik zo twee a drie maanden goed beroerd zal raken alvorens ik weer vooruit zal gaan. Het is dus niet alleen maar dat ik mezelf goed voel na de transplantatie. Gelukkig overall merk ik wel echt verschil en daar ben ik enorm blij mee! Het gaat alleen niet enkel goed. In het vliegtuig voelde het wel even aan als foute boel.

Ik ga nu thuis vooral mezelf focussen op mijn herstel en jullie ook daarin meenemen. Dinsdag zie ik de hematoloog hier en fysiotherapie staat ook al ingepland. Verder gaat de bel uit mijn voordeur en pak ik ook rust. Ondanks dat de laatste bijna 5 weken ook een hele mooie en warme ervaring was, was het ook lang niet altijd makkelijk. Rust is dus wel zo belangrijk.

Bij aankomst op Schiphol stonden er een hoop mensen op mij te wachten. Ontzettend lief! Onderweg naar huis reden er zo’n 12 motoren mee. Enkele rijders zelfs vanuit Maastricht. Echt heel lief dat ze er allemaal waren💕

 

liefs,

Mies

It’s a wrap

15 augustus 2018

It’s a wrap!

Het rituximab infuus zit er in. Dit was de allerlaatste stap. Na een kwartier ongeveer kreeg ik het erg benauwd. Ik begon steeds meer te happen naar lucht en de piepende ademhaling werd meer. Ik kan me herinneren dat een docente op de politieacademie ooit verteld had dat cafeïne goed werkte dan. Ik had mijn vader al op pad gestuurd naar een koffieshop. Ondertussen gaf het zoveel last dat ik Lupita, onze geweldig lieve en goede verpleegkundige, de aangesloten apotheek liet bellen voor salbutamol. Dit is een luchtwegverwijder in puf vorm waarmee ik al bekend ben. Ik hoorde haar de woorden rapido en ándale zeggen. Die herkende ik nog wel. En inderdaad, binnen 1 minuut stond er een lieve dame van de apotheek. Ik moest afrekenen, 35 peso’s. Dat is €1,60 omgerekend. Dat vergeleken met wat Nederland declareerde voor datzelfde pufje. 10x meer. Het hielp direct! Je leert ademen pas waarderen als het even niet zo goed meer lukt, haha. Vlak daarna kwam mijn vader aan met een beker koffie. 3 espresso met melk. Ik werkte die vol enthousiasme weg. Ik had immers nog geen koffie gehad…

Van de dosis salbutamol die ik nodig had om weer voldoende te kunnen ademen ging ik al trillen, maar na die koffie was ik niet te stoppen. Dat ik bleed it out van Linkin Park op standje maximaal had staan in mijn oortjes hielp ook vast niet mee… Het infuus apparaat was het er niet mee eens. Hij bleef tekeer gaan. Ik bewoog te veel😂 Ik dacht dat er 250ml rituximab in zat en keek hysterisch mee. Ik hoefde nog maar 23ml!!!! Tot ik zei tegen Paco, de andere hele lieve verpleegkundige, whoeeeeeee ik ben bijna klaar🎉🎉🎉🎉 Hij brak al mijn dromen door te zeggen dat ik nog een uur moest. Er zat dus meer in. NEE! Maar oké, ik had alles al doorstaan, wat is een uurtje op die bijna 5 weken Mexico. Maar ik moest stil leren zetten. Anders ging dat monster weer af. Maar al praatte ik, dat kreng bleef af gaan. Kon ik eindelijk weer goed ademen, durfde in het haast niet doordat die draak het NERGENS mee eens was. Het uurtje doorstond ik nog en het apparaat liet zijn strenge gedrag wat los, gelukkig!

Op het einde mochten we een pinnetje prikken in ons land. Die kleine witte is van mij! Niet helemaal in Huizen, maar soms gaat het om het idee… Ik heb een stukje van mezelf achtergelaten in de kliniek voor hematologie.

We moesten nog 6 maanden aan antibiotica mee. Niet wetende of ze deze in Nederland aan mij willen geven heb ik deze aangeschaft hier in Mexico. Weer een klap geld, maar voor zo’n goed doel! Better safe than sorry, want het infuus van vandaag hoor je normaal volgens mijn hematoloog een jaar te krijgen. Alleen doordat ik MS heb en niet reuma of leukemie voldoe ik niet aan het label waardoor ze het uitschrijven niet kunnen verantwoorden en een andere arts noemde zelfs het woord niet ethisch. Kan je jezelf haast niet indenken. Vroeger moest je daarom naar het buitenland vliegen diverse keren voor die eerste tijd. Ze hebben nu de dosis aangepast, waardoor dit niet meer nodig is en het zo effectief is als de andere manier.

We kregen nog een pakket. Daarin zaten allerlei lekkere zeepjes en dergelijke. Best gek. Dit zijn wij niet gewend. Ik krijg in Nederland hooguit een uitrijkaart, haha.

We namen afscheid van de kliniek voor de laatste keer en op naar ons gebouw! Zojuist hebben we weer geluncht en zometeen gaan we er op uit met 4 anderen. Even ontspannen en vooral nog even genieten van alle momenten.

Morgenochtend Nederlandse tijd rond 09:10 ben ik weer op radio NH bij June in de ochtend om een update te geven aan de luisteraars. Hartstikke leuk❤️

Het is zo onwerkelijk dat de behandeling zelf er op zit. Zo lang naartoe gewerkt, zo lang naar uit gekeken en nu is dit gedeelte afgerond. Ik werd al wel gewaarschuwd dat ik nu vanwege de steroïden nog veel energie heb en dit straks enorm omlaag zal/kan gaan, waarna ik weer ga opkrabbelen. We gaan het zien, maar vooral keihard aan de slag zodra ik thuis kom. Ik ben vooral dankbaar dat ik dankzij jullie allemaal deze mooie kans heb gekregen. Ongelofelijk bedankt. Daar zullen nooit genoeg of juiste woorden voor zijn om dat genoeg te uiten. Ik ben enorm gezegend dat ik dit mag ervaren dankzij zoveel goodwill❤️🙏🏼

Liefs,
Mies