Positieve progressie

Een positief bericht vanuit Mexico!

Ondanks dat vandaag mijn laatste behandeldag zou zijn, was er een probleem met de bezetting. Hierdoor krijgen wij hem morgen om 09:00.

We hadden een afspraak met Dr Ruiz, de grote man achter clínica Ruiz. Hij vertelde dat mijn waarden die eergisteren nog bijna 6000 waren, nu verhoogd zijn naar 20.000. De diepe neutropenie is dus voorbij, want dit zijn hele normale waarden! Het is nu een kwestie van een aantal dingen nog laten, waarvan sommige zelfs een jaar, maar we gaan de hele goede kant op.

Ik vertelde hem dat ik sinds zaterdag dacht wat kleine verbeteringen te merken. Alleen de botpijn kwam even roet in het eten gooien. Nadat die verdwenen was (en ik niet meer het vocabulaire van Ozzy Osbourne had hierdoor) bleef ik deze verbeterpunten merken. In de avond op het dakterras heb ik wat geoefend met andere patiënten en caregivers, maar dat filmpje was door de positieve sfeer mislukt. De emoties kwamen bij anderen. Het lopen voelde niet perse makkelijker gaan, maar wel iets verlicht, hoe dubbel dit ook klinkt valt het moeilijk uit te leggen. Zojuist maakte mijn vader dit filmpje en als ik het zie, dan zie ik wel dat het soepeler oogt. Mijn rechterbeen blijft wat slepend en het is nog geen catwalk loop, maar dit vanaf +8 dagen na de transplantatie daar kan je alleen maar van dromen❤️

Nu het 4 dagen na de eerste verbeteringen is durf ik het ook wat harder te roepen en hier te delen. In het restaurant kreeg ik met mijn handen zelfs een sachet ketchup open en vervolgens nog een. Geen toeval, toch?!! Ook hoef ik al iets minder vaak te plassen. Wat vrij handig is voor mezelf, maar ook voor de mensen met wie ik op pad ga, haha. Hetzelfde geldt voor mijn brainfog. Als ik mijn sudoku’s doe is het veel minder frustraties. Het blijft nog lastiger dan dat het was, maar ik voel de verbetering duidelijk in de verbindingen zie en als ik een gesprek voer heb ik het niet meer over 4 dingen tegelijk uit verwarring. Ik kon zelfs al een aantal keer antwoorden toen iemand vroeg waar die het gesprek heen wilde brengen. Normaal stel ik die vragen! Ook voel ik me minder moe en rust ik minder vaak, maar daarmee weet ik niet hoe dit thuis gaat, want hier heb ik geen algemeen dagelijks leven met bijbehorende handelingen.

Ik vertelde dit alles aan dokter Ruiz en hij gaf aan dat 10% van de patiënten al een verbetering merken tijdens hun verblijf en dat dit een enorm goed teken is voor de toekomst. Dat is het mooiste nieuws wat we konden krijgen wat mij betreft! Hiervan konden we alleen maar dromen. Ik had er een verwachting op gemaakt, want het doel was de MS stoppen. De rest zou mooi meegenomen zij. Verwachtingen creëeren teleurstellingen, maar de hoop bleef. Echt geweldig nieuws dus😁🎉

Ik kan ook zeggen dat meerdere patiënten enkele verbetering merken. Dat is geweldig nieuws!! Nu is het wachten op het laatste infuus morgen en dan is alles klaar. Vervolgens wachten op onze vlucht die zaterdag vertrekt en heerlijk richting mijn eigen bed!! Daarna begint pas het echte werk, maar alles wijst op een heel mooi iets.

Vannacht brak mijn tand nog af (timing) maar gelukkig dragen ze bij de tandarts al mondkapjes en zit het niet zo bij mijn tandvlees. The good comes with the bad, zo zie je ook weer haha.

Dokter Ruiz gaf mij een 8+ als rapport cijfer. Ik ben natuurlijk niet anders van mezelf gewend😏 Ondanks dat ik ook echt erg ziek ben geweest van de chemo’s ging het in de basis goed en gaat het zo de goede kant op. Alleen maar hele mooie hoop voor alles wat nog komen gaat❤️🙏🏼

Liefs,
Mies

 

(Het lukt niet om het filmpje hier in te voegen. Via www.facebook.com/miesmetms valt deze te bekijken)

Een reactie plaatsen