Goed nieuws van de dokter!

12 augustus 2018

Dat kale hoofd begint nog te wennen. Toen ik vanochtend voor het eerst mijn haarwerk opzette was het gewoon wennen in de spiegel… Al voelt het nog altijd bijzonder koud aan! Alsof ik met een hoofd natte haren rondloop.

Gisterenochtend begon het vrij goed, nadat ik vrijdag had gehoord dat mijn neutropenie rond zijn dieptepunt zou zitten. Vrijdagavond hielp de man van een van de andere patiënten mij al wat meters meelopen naar het toilet en gisterenochtend wilde ik het nogmaals testen. Toen ik van het toilet op het dakterras kwam gebruikte ik in alle stilte die er nog was mijn rolstoel als rollator en heb ik het stuk gelopen vanaf de muur op de foto rechtsonder tot waar de foto is genomen. Die moest ik er in houden! Helaas kreeg ik nog altijd dagelijks injecties die stamcellen opwekken en ik zat op dag 5. Ik had er niet meer aan gedacht, maar dat is de dag dat de botpijn meestal komt. Na wat ongemak knalde het er in. Van de pijn kon ik ineens niet eens de transfer vanuit mijn rolstoel meer maken. Gelukkig was in een Whatsappje geregeld dat de apotheek me wat extra pijnstilling kwam brengen en binnen 20 minuten stonden ze bij me op het dakterras. Liggen ging niet, dus ik was weer erg dankbaar voor deze optie met enige optie tot afleiding. Na een paar pillen trok de pijn weer bij tot draagbaar gelukkig🙏🏼

De caregivers van een van de andere patiënten vertrok vanochtend vroeg richting huis om plaats te maken voor de afwisseling, dus hebben we met een aantal gisterenavond afscheid van haar genomen op het dakterras met wat lekkers te eten en drinken. Het is bijzonder hoe we allemaal zeggen dat we weten en beseffen waarvoor we hier zitten en dat de laatste weken lang niet altijd makkelijk zijn geweest, maar dat we dankzij die mooie momenten met elkaar er toch een veel minder zware en zelfs mooie tijd van weten te maken. Het maakt alles zoveel lichter en het is zo fijn die momenten van lachen ook met elkaar te kunnen delen, want niemand begrijpt het zo goed als wij onderling.

Ik ging wat eerder dan gehoopt naar mijn kamer terug, want van de pijnstillers werd ik nogal misselijk. Jammer genoeg was het vannacht weer overgeven, maar deze keer kwam ik er gelukkig zelf overheen zonder weer extra naar de kliniek te hoeven. De botpijn is inmiddels draagbaar, dus ik ben erg blij dat ik heb kunnen stoppen met de extra pijnstillers!

De caregiver die vanochtend wegging, ging gisteren nog even naar de markt samen met Gordon, een patiënt van de vorige groep die nog even bleef. Gordon heeft heel lief een mooie sjaal voor mijn hoofd meegenomen. Het is nu heerlijk om af te kunnen wisselen. Echt zo enorm lief. Een andere patiënt heeft zichzelf aangeleerd hoe je ze mooi om je hoofd kan knopen en dit gaf ze aan ons door. Nu kan ik dat ook dankzij Gordon❤️

Vanochtend kreeg ik weer een injectie voor de stamcellen en namen ze bloed af. Zojuist voor de lunch heb ik de dokter gezien met de uitslagen. Er was alleen maar ongelofelijk goed nieuws. Het level van mijn leukocyten is van 600 naar bijna 6000 gegaan. Dit betekent dat ik niet meer in de kritieke/gevaarlijke neutropenie zit en mijn mondkapje iets vaker kan laten zakken. Zo hoef ik me niet heel de dag te voelen als darth vader achter dat masker. Een ander cijfer is van 10%, wat erg laag is zei de dokter, gegaan naar 64%. De dokter was heel erg tevreden. Alles loopt super goed op schema. Morgen hoef ik eindelijk voor het eerst sinds ik hier ben niet meer vroeg op voor een injectie of iets anders.

Dinsdag moet ik naar de kliniek voor hematologie van dokter Ruiz. Daar ga ik hem zien voor het laatste gesprek en krijg ik nog 2 uur een infuus van rituximab. Daarna is het wachten tot ik zaterdag ga vliegen! Met alle voorzorgsmaatregelen mag ik na dinsdag dus nog even naar buiten. De neutropenie blijft nog zo’n 6 maanden aanhouden, maar op een minder heftig level als de laatste week. Het is dus nu een kwestie van grote groepen mensen vermijden, mondkapje dragen als ik me toch bevind onder meerdere mensen, blijven desinfecteren en nog even niet alles eten.

Er zit 3 deuren verderop een Harley shop. Wat een droom… Gisteren kreeg ik al een foto van mijn vader. Ze hadden Harley shirts met Guns N’ Roses er op én Puebla Mexico op de achterzijde. Die moest natuurlijk mee voor mij! Zelfs de arts was er helemaal weg van, haha. Ook nog even naar de markt voor de laatste souveniers en vooral wachten tot het zaterdag is en de KLM mij weer naar huis brengt ✈️

Nu dus allemaal mooi nieuws!

Liefs,
Mies

Een reactie plaatsen