Hoe mijn MS begon

Toen ik voor mijn werk bij de politie op de schietbaan stond, kreeg ik vanuit het niets de trekker van mijn wapen niet meer overgehaald en ik kreeg hem ook nog maar moeilijk gericht gehouden. Ik leek mijn kracht te zijn verloren. Ik kreeg nog te horen  hoe ik de trekker over kon halen, maar dat gedeelte is nog het minst lastige van schieten. Ik voelde het enorme ongemak die ontstond en ik verliet verdrietig de schietbaan. Dit probleem bleef aanhouden en na gezamenlijk overleg kwamen we er uit dat het niet langer handiger was om op straat aan het werk te gaan. Ik had namelijk ook een verantwoordelijkheid naar mijn collega’s en naar de burgers die de hulp van de politie nodig hadden. Ik kwam op het bureau zelf te werken, terug naar de functie waarin ik in 2010 begon als stagiaire. Dit kon ik nog twee jaar doen en daarna moest ik tot mijn verdriet ziek uit dienst en ik werd afgekeurd, want in die twee jaar tijd ging ik langzaam achteruit. Dit gebeurde met dusdanige vage klachten dat er moeilijk een vinger op was te leggen. Ik had steeds vaker krachtverlies, was erg snel vermoeid, kon moeilijk langer op mijn benen staan en ik gaf snel over. Er werd nog revalidatie geregeld via de politie, maar dit belastte mij zoveel dat ik nog beroerder werd.

Nadat ik in 2015 uit dienst moest en werd afgekeurd bleef het slechter gaan. Mijn ledematen tintelde met regelmaat en ook het staan werd nog lastiger uit te houden. De klachten kon ik niet thuisbrengen en ik was nog altijd overtuigd dat ik weer de oude zou worden. Rond oktober 2016 ging het ineens hard. Soms was ik even een tot meerdere weken uitgeschakeld, waarna ik weer iets opkrabbelde en daarna werd ik weer uitgeschakeld. Dit werd steeds meer opeenvolgend. Ik kon het niet veel beter omschrijven dan het gevoel alsof ik een hele stevige kater had, alleen had ik geen druppel gedronken. Tegen alle pijn en symptomen kreeg ik allerlei medicijnen, waaronder morfine en zenuwpijnremmers. Deze konden het alleen niet voorkomen dat ik niet alsnog steeds langere tijd op mijn bed was aangewezen.

Met nog altijd de overtuiging dat het beter zou worden meldde ik mezelf via de huisarts aan voor revalidatie. Terwijl ik daar op de wachtlijst stond verergerde mijn klachten. Naast het gevoel van een stevige kater, zo een die je na de toppers heb was er niets bij, was mijn rechterhand in de ochtend twee keer zo dik en werd het iedere ochtend een verrassing of mijn hand überhaupt zou gaan bewegen. Ik ging ermee naar de huisarts toen mijn hand al dagen niet kon bewegen. Ik mocht kiezen of ik naar de neuroloog wilde of naar de fysiotherapeut. In het kader van iedereen heeft wel eens iets ging ik naar de fysiotherapeut.

Het verschil tussen mijn handen na een MS aanval

In maart 2017 kon ik terecht bij de trappenberg, een revalidatiecentrum hier in Huizen. Ik kwam in het pijnteam terecht vanwege mijn klachten en zonder diagnose. Tijdens fysiotherapie daar kwam het probleem met mijn hand wel eens terug en dan kreeg ik te horen dat ik toch niets mankeerde en dat ze niets konden vinden, dus dat ik de opdracht gewoon naar voorbeeld moest uitvoeren. Ik voelde mezelf totaal niet serieus genomen en er bleek zelfs dat ze me verder psychologisch wilden onderzoeken.

Op een zondag eind april zei ik tegen mijn ouders dat ik mezelf vreemd voelde. Ik was al dagen duizelig en misselijk. Die dinsdag moest ik weer revalideren en ik voelde steeds mijn ogen wegdraaien. Op woensdag zag ik heel sterk dubbel en ik zag nog maar weinig. Ik kon gelijk terecht bij de huisarts en hierom overlegde ze met een neuroloog in het ziekenhuis. Deze gaf aan dat ik geen zorgen hoefde te hebben. Het zou namelijk niets neurologisch zijn. De dag erna voelde ik mezelf nog beroerder en mijn gezicht voelde raar aan. Ik dacht gewoon rusten, dan trekt het bij. Vrijdag vond ik het toch gek dat mijn gezicht al zo’n tijd vreemd aanvoelde dat ik besloot de spiegel in te kijken. Toen zag ik dat mijn gezicht volledig verlamd was aan de rechterzijde. Ik kon gelijk terecht bij een vervangend huisarts. Nadat ik was geweest zou hij bellen met het ziekenhuis en mij laten weten wat ze zouden zeggen. We waren nog geen minuut weg of hij belde op dat we gelijk door mochten naar de spoedeisende hulp. Ondertussen ging lopen ook steeds moeilijker. Ik werd gecheckt op de spoedeisende hulp en ik kreeg een CT-scan. Deze was goed, dus ik mocht naar huis met de diagnose ziekte van Bell. Dit zou na enkele weken over gaan, maar als het erger werd moesten we bellen.

De volgende ochtend kwamen vriendinnen mijn boodschappen brengen en toen kreeg ik door dat de andere kant van mijn gezicht ook steeds moeilijker ging. Er werd weer naar de SEH gebeld en ik moest gelijk terug komen. Toen ik op dat moment mijn huis verliet had ik het gevoel alsof ik niet meer thuis zou komen. Zo beroerd was ik. Ik kreeg een MRI-scan, want een co-arts die mij vrijdag ook al had gezien en toen al haar vermoedens uitsprak voor iets anders dan de ziekte van Bell, gaf aan dat het mogelijk ook MS kon zijn. Terwijl ik nog onder de MRI lag hoorde ik de neuroloog al roepen dat hij wat in mijn hoofd had gezien. Hij gaf bij mijn moeder en zus daarna aan dat hij niet met een lekker gevoel naar huis ging. Gelukkig heb ik weinig van die periode meegekregen. Ik werd opgenomen en ik kreeg zondag een lumbaalpunctie. Na 6x en onwijs veel pijn was het eindelijk raak met de naald. Ondertussen kreeg ik diverse boekjes van diverse mogelijke diagnoses.

In het ziekenhuis poseerde ik lachend met het eten dat speciaal voor me was geregeld. Als ik het terug zie, ziet het er alleen weinig vrolijk uit met mijn half verlamde gezicht

De maandag kwam er een nieuwe neuroloog mijn kamer ingelopen met meerdere andere ‘witte jassen’. Ik zag nog altijd nauwelijks, maar die witte schimmen zag ik nog. Deze neuroloog bleek gespecialiseerd in MS, nam direct de folders van andere ziektes weg en vertelde dat dit overduidelijk MS was. Ik moest nog wel blijven en ik kreeg een prednison infuus. Ik kon nog niet rechtop zitten of ik werd al niet goed en met alles had ik hulp nodig. Mijn armen hadden last van ataxie, wat zorgt dat er een slechte coördinatie is. Gelukkig werd ik erg goed verzorgd door de verpleging en voedingsdeskundige in het ziekenhuis. Ik mocht onder begeleiding kleine stukjes proberen te lopen met een rollator. Het kon mij niet snel genoeg gaan. Doordat ik mezelf nog niet kon redden en erg beroerd bleef regelde het ziekenhuis dat ik kon revalideren in de Trappenberg, maar dan nu dag en nacht. Ik kwam op een 5-persoons kamer te liggen en moest van maandag tot en met vrijdag vol revalideren. Ondanks dat ik wat opkrabbelde na de MS aanval ging ik na twee weken revalideren weer flink achteruit (zie filmpje hieronder) en het algeheel achteruitgaan bleef gebeuren.

 

Na drie maanden kreeg ik weer een nieuwe MRI scan en daaruit viel mijn achteruitgang te verklaren; er waren veel nieuwe plekken bij in mijn hersenen en het was duidelijk dat mijn MS zich agressief uitte. Ik werd weer opgenomen. Meer over mijn revalidatie periode gaat te lezen zijn in een van mijn aanstaande blogs

Aan het infuus met prednison

6 gedachten over “Hoe mijn MS begon

  1. Als ik het overmaak naar jou banknr vragen ze jou naam, begunstige. Ik weet dat je Michelle heet maar niet de achternaam als je die doorgeeft maak ik ook wat over. Anders lukt het niet rechtstreeks, alvast bedankt

  2. Hallo Mies,
    Het geld heb ik overgemaakt. Ik ben zo onder de indruk van jou verhaal. Ik heb je al verteld dat ik ook e.e.a. heb meegemaakt. Maar nu las ik dat jij ook nog motor rijdt. Wat leuk, ik ben ook ( op m’n 60 ste )
    motor gaan rijden. Ik hoop dat we ooit samen eens een ritje kunnen gaan maken, want Mexico gaat natuurlijk gewoon gebeuren.
    Veel sterkte voor jou en je familie/vrienden

  3. Ik lees net je verhaal in de MAX en ben meteen gaan googlen . Wel super dat je al zoveel steun hebt gekregen. Wat ik zou willen weten of je al het geld bijelkaar hebt voor de operatie zo niet wil ik je financieel ondersteunen. Hoor graag van je heel veel sterkte en dat je wens in vervulling zal gaan.
    Ps jammer dat dit niet hier gedaan kan worden en vergoed wordt door de verzekering.

    • Hi Ellen,

      Inmiddels zit ik in Mexico. Heel erg bedankt voor het aanbod! Het is zeker onwijs jammer dat de Nederlandse verzekeraar dit niet vergoed, maar ik ben ontzettend blij dat het inmiddels gelukt is en ik hier mag zijn voor deze behandeling, hoe zwaar ook.

      Liefs,
      Mies

Een reactie plaatsen