Herkeuring bij het UWV

Herkeuring bij het UWV

Vanaf 2015 ben ik afgekeurd op basis van mijn symptomen en onlangs moest ik voor mijn herkeuring, maar nu met een diagnose op zak en een hele verslechtering ten opzichte van toen. Tegen het advies in van revalidatie had ik al wel diverse sollicitaties verzonden en ook tegen beter weten in. Ze hadden geen succes en dat was misschien maar beter ook voor iemand die op bijna iedere dag al keuzes moet maken tussen douchen of koken.

Afgelopen zaterdag was het zo ver; een brief van het UWV. Er stond klein en niet eens volledig beschreven wat mijn beperkingen waren en wat vermeden moest worden. Het idee was duidelijk met wat ik moest vermijden:

  • Tillen, duwen en trekken
  • Staan, lopen en traplopen
  • Licht, geluid en warmte
  • Te veel mensen
  • Stress en tijdsdruk
  • Veranderingen
  • Werken met mijn handen, zoals met een computer, toetsenbord of computermuis

And the list goes on…

De brief eindigde met een conclusie. De conclusie was dat er bij mij sprake was van verminderde benutbare mogelijkheden. Ik zou hierom zijn aangewezen op werkzaamheden conform de opgestelde functionele mogenlijkhedenlijst. Ik kon deze mogelijkheden duurzaam benutten. Meer stond er niet. Niet hoeveel uur, niet wat het idee was, maar blijkbaar was het oordeel dat wat ik kon, kon worden ingezet. Hoe dan, voor iemand wiens enige uitje van de week meestal de supermarkt is?

Na deze brief was het afwachten. Afwachten tot een arbeidsdeskundige mij zou gaan bellen. Gelukkig was dat gisteren al zover. Een vriendelijke vrouw belde en nam alles met me door. Ze weten bij het UWV hoe gek ik wordt van thuiszitten en hoe graag ik weer wil werken, maar ik gaf gelijk aan dat ik heel wat miste in de brief die ik kreeg. Gelukkig was wat zij op papier had wel volledig. Ze zei nog vragend dat ze had begrepen dat terugkeren in mijn oude functie niet meer mogelijk was. Tja, een agent in een rolstoel. Hoe stoer zou het zijn de eerste daarvan te zijn, maar dat zou niemand, waaronder ik, toch echt moeten willen…

De arbeidsdeskundige gaf aan dat ik volgens de arts 20uur per week, 4 uur per dag, zou kunnen werken. Ik slikte gelijk, want hoe dan? Ik krijg het niet eens voor mekaar zoveel uur per week aan mezelf te besteden, laat staan voor een werkgever. Gelukkig voegde ze er snel aan toe dat er geen enkele vacature was die voldoet aan deze beperkingen en dat ik volledig arbeidsongeschikt blijf om te werken aan mijn herstel. Volgend jaar gaan we verder kijken en als het tussentijds beter mocht gaan dan mocht ik het gewoon melden, maar tot die tijd kan ik er aan werken om ervoor te zorgen dat ik eerst voor mezelf kan zorgen met een goede basis voordat we verder kijken hoe ik een ander kan helpen. Aan de ene kant ontzettend jammer, want ik wil zo graag werken, maar aan de andere kant heb ik nu genoeg andere zorgen. Nu op naar een resultaat met behulp van de stamceltransplantatie waardoor mijn mogelijkhedenlijst flink kan worden ingekort…

 

Hoe mijn MS begon

Toen ik voor mijn werk bij de politie op de schietbaan stond, kreeg ik vanuit het niets de trekker van mijn wapen niet meer overgehaald en ik kreeg hem ook nog maar moeilijk gericht gehouden. Ik leek mijn kracht te zijn verloren. Ik kreeg nog te horen  hoe ik de trekker over kon halen, maar dat gedeelte is nog het minst lastige van schieten. Ik voelde het enorme ongemak die ontstond en ik verliet verdrietig de schietbaan. Dit probleem bleef aanhouden en na gezamenlijk overleg kwamen we er uit dat het niet langer handiger was om op straat aan het werk te gaan. Ik had namelijk ook een verantwoordelijkheid naar mijn collega’s en naar de burgers die de hulp van de politie nodig hadden. Ik kwam op het bureau zelf te werken, terug naar de functie waarin ik in 2010 begon als stagiaire. Dit kon ik nog twee jaar doen en daarna moest ik tot mijn verdriet ziek uit dienst en ik werd afgekeurd, want in die twee jaar tijd ging ik langzaam achteruit. Dit gebeurde met dusdanige vage klachten dat er moeilijk een vinger op was te leggen. Ik had steeds vaker krachtverlies, was erg snel vermoeid, kon moeilijk langer op mijn benen staan en ik gaf snel over. Er werd nog revalidatie geregeld via de politie, maar dit belastte mij zoveel dat ik nog beroerder werd.

Nadat ik in 2015 uit dienst moest en werd afgekeurd bleef het slechter gaan. Mijn ledematen tintelde met regelmaat en ook het staan werd nog lastiger uit te houden. De klachten kon ik niet thuisbrengen en ik was nog altijd overtuigd dat ik weer de oude zou worden. Rond oktober 2016 ging het ineens hard. Soms was ik even een tot meerdere weken uitgeschakeld, waarna ik weer iets opkrabbelde en daarna werd ik weer uitgeschakeld. Dit werd steeds meer opeenvolgend. Ik kon het niet veel beter omschrijven dan het gevoel alsof ik een hele stevige kater had, alleen had ik geen druppel gedronken. Tegen alle pijn en symptomen kreeg ik allerlei medicijnen, waaronder morfine en zenuwpijnremmers. Deze konden het alleen niet voorkomen dat ik niet alsnog steeds langere tijd op mijn bed was aangewezen.

Met nog altijd de overtuiging dat het beter zou worden meldde ik mezelf via de huisarts aan voor revalidatie. Terwijl ik daar op de wachtlijst stond verergerde mijn klachten. Naast het gevoel van een stevige kater, zo een die je na de toppers heb was er niets bij, was mijn rechterhand in de ochtend twee keer zo dik en werd het iedere ochtend een verrassing of mijn hand überhaupt zou gaan bewegen. Ik ging ermee naar de huisarts toen mijn hand al dagen niet kon bewegen. Ik mocht kiezen of ik naar de neuroloog wilde of naar de fysiotherapeut. In het kader van iedereen heeft wel eens iets ging ik naar de fysiotherapeut.

Het verschil tussen mijn handen na een MS aanval

In maart 2017 kon ik terecht bij de trappenberg, een revalidatiecentrum hier in Huizen. Ik kwam in het pijnteam terecht vanwege mijn klachten en zonder diagnose. Tijdens fysiotherapie daar kwam het probleem met mijn hand wel eens terug en dan kreeg ik te horen dat ik toch niets mankeerde en dat ze niets konden vinden, dus dat ik de opdracht gewoon naar voorbeeld moest uitvoeren. Ik voelde mezelf totaal niet serieus genomen en er bleek zelfs dat ze me verder psychologisch wilden onderzoeken.

Op een zondag eind april zei ik tegen mijn ouders dat ik mezelf vreemd voelde. Ik was al dagen duizelig en misselijk. Die dinsdag moest ik weer revalideren en ik voelde steeds mijn ogen wegdraaien. Op woensdag zag ik heel sterk dubbel en ik zag nog maar weinig. Ik kon gelijk terecht bij de huisarts en hierom overlegde ze met een neuroloog in het ziekenhuis. Deze gaf aan dat ik geen zorgen hoefde te hebben. Het zou namelijk niets neurologisch zijn. De dag erna voelde ik mezelf nog beroerder en mijn gezicht voelde raar aan. Ik dacht gewoon rusten, dan trekt het bij. Vrijdag vond ik het toch gek dat mijn gezicht al zo’n tijd vreemd aanvoelde dat ik besloot de spiegel in te kijken. Toen zag ik dat mijn gezicht volledig verlamd was aan de rechterzijde. Ik kon gelijk terecht bij een vervangend huisarts. Nadat ik was geweest zou hij bellen met het ziekenhuis en mij laten weten wat ze zouden zeggen. We waren nog geen minuut weg of hij belde op dat we gelijk door mochten naar de spoedeisende hulp. Ondertussen ging lopen ook steeds moeilijker. Ik werd gecheckt op de spoedeisende hulp en ik kreeg een CT-scan. Deze was goed, dus ik mocht naar huis met de diagnose ziekte van Bell. Dit zou na enkele weken over gaan, maar als het erger werd moesten we bellen.

De volgende ochtend kwamen vriendinnen mijn boodschappen brengen en toen kreeg ik door dat de andere kant van mijn gezicht ook steeds moeilijker ging. Er werd weer naar de SEH gebeld en ik moest gelijk terug komen. Toen ik op dat moment mijn huis verliet had ik het gevoel alsof ik niet meer thuis zou komen. Zo beroerd was ik. Ik kreeg een MRI-scan, want een co-arts die mij vrijdag ook al had gezien en toen al haar vermoedens uitsprak voor iets anders dan de ziekte van Bell, gaf aan dat het mogelijk ook MS kon zijn. Terwijl ik nog onder de MRI lag hoorde ik de neuroloog al roepen dat hij wat in mijn hoofd had gezien. Hij gaf bij mijn moeder en zus daarna aan dat hij niet met een lekker gevoel naar huis ging. Gelukkig heb ik weinig van die periode meegekregen. Ik werd opgenomen en ik kreeg zondag een lumbaalpunctie. Na 6x en onwijs veel pijn was het eindelijk raak met de naald. Ondertussen kreeg ik diverse boekjes van diverse mogelijke diagnoses.

In het ziekenhuis poseerde ik lachend met het eten dat speciaal voor me was geregeld. Als ik het terug zie, ziet het er alleen weinig vrolijk uit met mijn half verlamde gezicht

De maandag kwam er een nieuwe neuroloog mijn kamer ingelopen met meerdere andere ‘witte jassen’. Ik zag nog altijd nauwelijks, maar die witte schimmen zag ik nog. Deze neuroloog bleek gespecialiseerd in MS, nam direct de folders van andere ziektes weg en vertelde dat dit overduidelijk MS was. Ik moest nog wel blijven en ik kreeg een prednison infuus. Ik kon nog niet rechtop zitten of ik werd al niet goed en met alles had ik hulp nodig. Mijn armen hadden last van ataxie, wat zorgt dat er een slechte coördinatie is. Gelukkig werd ik erg goed verzorgd door de verpleging en voedingsdeskundige in het ziekenhuis. Ik mocht onder begeleiding kleine stukjes proberen te lopen met een rollator. Het kon mij niet snel genoeg gaan. Doordat ik mezelf nog niet kon redden en erg beroerd bleef regelde het ziekenhuis dat ik kon revalideren in de Trappenberg, maar dan nu dag en nacht. Ik kwam op een 5-persoons kamer te liggen en moest van maandag tot en met vrijdag vol revalideren. Ondanks dat ik wat opkrabbelde na de MS aanval ging ik na twee weken revalideren weer flink achteruit (zie filmpje hieronder) en het algeheel achteruitgaan bleef gebeuren.

 

Na drie maanden kreeg ik weer een nieuwe MRI scan en daaruit viel mijn achteruitgang te verklaren; er waren veel nieuwe plekken bij in mijn hersenen en het was duidelijk dat mijn MS zich agressief uitte. Ik werd weer opgenomen. Meer over mijn revalidatie periode gaat te lezen zijn in een van mijn aanstaande blogs

Aan het infuus met prednison

Wat is Multiple Sclerose?

Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstel aantast. Het zenuwstelsel zorgt voor de aansturing van je lichaam.  Alles wat je lichaam onderneemt komt bewust en onbewust vanuit de aansturing door het zenuwstelsel. Dit is erg ruim en gaat bijvoorbeeld over je benen onbewust bewegen terwijl je loopt, maar ook wanneer je bewust iets wil pakken. Ook gaat het centrale zenuwstelsel over kunnen denken, spreken en onthouden. Het centrale zenuwstelsel zorgt er ook voor dat je kan waarnemen, zoals voelen, proeven, ruiken, zien en horen. MS komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen en de ziekte ontstaat vaak tussen het 20e en 40e levensjaar. Bij iedereen uit de ziekte zich anders. Waar het bij de een traag kan gaan en nauwelijks merken dat ze MS hebben, kan MS zich bij de ander agressief uiten.

 

Wat doet multiple sclerose met je lichaam

Het centrale zenuwstelsel heeft een beschermlaag, die bestaat uit myeline.  Bij Multiple Sclerose ontstaan er onstekingen in de hersenen en/of het ruggenmerg. De immuuncellen in het lichaam van iemand met Multiple Sclerose zorgt voor deze ontsteking, doordat deze cellen niet goed kunnen onderscheiden welke stoffen goed of fout zijn in het lichaam. Daarom vallen ze de beschermlaag, de myeline, aan. De myeline beschadigt door de ontsteking die hieruit volgt. De myeline beschermt de zenuwen en doordat deze beschadigen ontstaan er klachten van Multiple Sclerose.

Wanneer zo’n ontsteking gaande is en je hebt er klachten van, noem je dit een schub (je spreekt het uit als sjoep) of een relapse. Wanneer je een schub ervaart, merk je nieuwe uitvalsklachten. Dit kan bijvoorbeeld zijn dat zoals bij mij het afgelopen jaar het geval was je ineens niet of nauwelijks meer kan zien of dat je gezicht verlamd raakt. Er zijn vele klachten van MS en een schub is onvoorspelbaar. In principe duurt het enkele weken tot deze klachten tot rust komen en kunnen de klachten bijtrekken. Dit herstel is jammer genoeg lang niet altijd volledig. De ontstekingen laten vaak littekenweefsel achter, waardoor je last kan houden van restverschijnselen. Door de schade die is ontstaan kan de informatieoverdracht via de zenuwen slechter worden en zo kunnen de zenuwuitlopers wegvallen. Je kan dit vergelijken met een draad voor elektriciteit, waar altijd een beschermlaag omheen zit. Wanneer deze beschermlaag (deels) wegvalt kan het zijn dat de lamp het niet meer doet of het slecht doet. Dit is ook het effect wat Multiple Sclerose heeft op je zenuwstelsel en daarmee je lichaam aanstuurt.

 

De naam Multiple Sclerose komt van multiple (meerdere) sclerose (littekens). Op de foto hieronder zie je de hersenen van iemand met Multiple Sclerose, gemaakt met een MRI scan. Dit is littekenweefsel ontstaan door de ontstekingen. Je hoeft niet altijd last te hebben van deze ontstekingen, maar dit gebeurt wel vaak. Afhankelijk van de plek waar de ontsteking zich bevind kan je verschillende klachten ondervinden.

 

MS heeft drie verschillende hoofdvormen

  • Relapse remitting’

Bij deze vorm heb je terugvallen en een herstelperiode. Je hebt bij deze vorm ups en downs en het herstel hierbij is lang niet altijd volledig. Ruim 80% van de mensen met MS heeft deze vorm in het begin van de ziekte. Per persoon verschilt het hoe vaak een terugval met herstel voor komt en of het volledig is. Ook het moment wanneer er een relapse is en hoe lang de periode tussen terugvallen is kan verschillend zijn. Ik heb deze vorm van MS en in mijn geval is dit vrij snel opeenvolgend.

  • Secundair Progressief

Bij deze vorm van MS is het zo dat na een periode van herhaalde terugvallen en herstel, er geleidelijk meer achteruitgang optreedt. De relapse remitting vorm van MS kan overgaan in deze vorm van MS, waarbij er geleidelijk verlies van functies optreedt. Hoe lang het duurt voordat relapse remitting overgaat naar secundair progessief is niet te voorspellen, als het al gebeurt.

  • Primair progressief

Deze vorm van MS komt voor bij 15% van de mensen met MS en hierin zijn er geen perioden van terugvallen of herstel. Hierbij treedt er geleidelijk achteruitgang op en hierbij nemen de symptomen toe.

Wat is HSCT (stamceltherapie)

Wat is HSCT (stamceltherapie) en hoe werkt dit?
De beschadigingen bij MS zijn geïnfiltreerd met uit bloed afkomstige immuuncellen. Hieronder bevinden zich ook T- en B- lymfocyten die de myelineproducerende cellen lijken aan te vallen en te beschadigen. We weten niet waardoor deze aanval wordt veroorzaakt, maar het proces heeft bijna zeker betrekking op het niet juist functioneren van het immuunsysteem. Het doel van HSCT bij MS is om het bestaande immuunsysteem met immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuuncellen te regenereren. Dit proces wordt, zeer ingenieus, “resetting of the immunological clock” (het terugzetten van de immunologische klok) genoemd. Dit betekent dat in principe volwassen cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen, waaronder mogelijk ook “regulerende” T-cellen die de auto-immuunaanvallen onderdrukken, toe.

 

Wat kan HSCT doen voor mensen met MS? 
Anno 2018  hebben duizenden mensen over de hele wereld een autologen hematopoïetische stamceltransplantatie ondergaan. Hoewel gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek, dat nauwgezet de effectiviteit bepaalt, nog niet is afgerond, geeft de analyse van de tot nu toe gerapporteerde resultaten een indicatie van wat men met deze behandeling op dit moment wel en niet kan bereiken. Allereerst heeft HSCT in het algemeen een positief effect laten zien op de onderdrukking van ontstekingen en de ontwikkeling van nieuwe plaques zoals aangetoond met MRI bij gemiddeld 80% van de patienten. Bij een meerderheid van de behandelde mensen stabiliseerde en verbeterde zelfs de bestaande neurologische beperking.

Op het moment is er internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar nonmyeloablative autologe hemapoëtische stamceltransplantatie in (aggressive) relapsing remitting MS (RRMS) onderweg. Door middel van immuuntherapie en re-introductie van lichaamseigen stamcellen kan het immuunsysteem dus ‘gereset’ worden. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen. Deze resultaten met een succesratio van gemiddeld 80% zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilie. Nog meer klinieken wereldwijd voeren deze procedure uit, waaronder ook veel in Europa. Of de behandeling een cure is, kunnen we nog niet met zekerheid zeggen. Vandaar dat onderzoek naar deze behandeling zo hard nodig is. De resultaten die de afgelopen 20 jaar wetenschappelijk zijn onderzocht en gepubliceerd zijn echter dermate bemoedigend dat de wetenschappers met elkaar in discussie zijn over wanneer je MS als genezen mag beschouwen.

Ondanks dat de wetenschappelijke onderzoeken gericht zijn op mensen onder de 40, die maximaal 5 jaar MS hebben,  snel opeenvolgende relapses hebben en hierdoor snel veel lichaamsfuncties verliezen zoals waar ik aan voldoe, zijn er zelfs al veel goede resultaten geboekt bij mensen met andere vormen van MS.

HSCT in Nederland

Nederland blijft achter in HSCT voor MS patiënten. Boaz van Stichting Op De Been was de eerste Nederlander die, met succes, voor deze therapie naar het buitenland uitweek. Hij zet zich tegenwoordig met succes in voor andere MS patiënten. Hij heeft er al voor gezorgd dat diverse organisaties achter hem zijn gaan staan en hij zat op 14 maart zelfs in de tweede kamer om het belang van HSCT voor MS patiënten te verdedigen. Een klein stukje hiervan is te zien via deze link https://www.facebook.com/opdebeen/videos/1215950891869158/

Doordat Nederland HSCT nog niet erkent als therapie, vergoeden ze deze behandeling ook niet. Het VU is inmiddels zover dat ze hun eigen onderzoek willen starten, maar ze hebben er geen financiering voor. Het is wachten op de minister, ondanks dat hij enige tijd geleden al via Boaz ruim 50.000 handtekeningen heeft overhandigd aan de toenmalige minister. Als de financiering er gaat komen en dus de onderzoeken zal dat voor mij helaas al te laat zijn eer ze HSCT gaan vergoeden, want dan heb ik inmiddels al te lang MS, jammer genoeg.

 

Via onderstaand filmpje kan je de resultaten zien van mensen die de therapie al hebben ondergaan en daarmee wat een verschil HSCT voor mijn leven kan zijn

 

Mijn verhaal

Ik ben Michelle, 24 jaar oud en ik woon in Huizen.

ik een jaar of 8 oud was ging ik met mijn ouders in het winkelcentrum van Amsterdam Zuid-Oost mijn Winnie de Pooh vriendenboekje kopen. Toen die eenmaal in de pocket was en we naar buiten kwamen keken er veel mensen naar boven. Dat bleek het dak van de bank. Hier kwam een man uit en deze werd al snel aangehouden door een paar grote kale politiemannen. Toen wist ik het. Zo’n grote kale politieagent wilde ik ook worden! Dit bleef ik houden, al heb ik dat kale wel laten varen in de loop der jaren.

Nadat ik op mijn 15e klaar was met mijn middelbare school was ik nog te jong voor de politieacademie, dus moest ik een tussenopleiding gaan doen. Dit werd maatschappelijk werk, want dat was de enige opleiding toen die een verbinding had met de politie. Je kreeg het laatste jaar van die opleiding een stageplaats bij de, toen nog, politieregio Utrecht en er kwam een agent strafrecht lessen geven. Dit zou een goede ingang bij de politie zijn. In 2010, leerjaar twee, nam ik het heft in eigen hand en ging ik voor een stageplaats bij de politie Gooi- en Vechtstreek. Ik begon nauwelijks  nog naar school te gaan, want werken was veel leuker en ik leerde tijdens stage veel meer! Ik keek daar mijn ogen uit. Daarna kwam ik bij het beloofde politieregio Utrecht uit. Ik heb hier een prachtige tijd gehad en ik mocht daar nog veel meer van het politiewerk proeven. Ik solliciteerde naar de functie tot hoofdagent en na diverse rondes en zenuwslopende maanden was ik aangenomen!

Om wat tijd te overbruggen werd ik aangenomen op mijn oude stagebureau ter ondersteuning en daarna mocht ik ook nog eens aan de slag bij de meldkamer tot de opleiding startte. In januari 2013 was het eindelijk zo ver en mocht ik beginnen. Ik kwam terecht op de politieacademie van Den Haag en kreeg mijn werkplaats in Utrecht Noord. Sinds 2010 was het altijd hetzelfde, hoe meer ik kon werken, hoe beter! Alleen na een tijd begon mijn gezondheid te veranderen en volgens mij moet hier mijn MS zijn begonnen. Meer over hoe het begon lees je hier. Deze diagnose kwam pas in mei afgelopen jaar.

Tijdens mijn beëdiging bij de politie

Ik ben uiteindelijk volledig afgekeurd geraakt in 2015, iets wat ik erg jammer vond.  Ik  had verwacht tot mijn pensioen bij de politie te blijven. Ik hou mezelf graag bezig met het boeddhisme en ik ga hierom met enige regelmaat naar Yeunten Ling. Een plek voor het Tibetaans Boeddhisme in België. Hier kwam ik altijd tot rust, een plek middenin een bosrijke omgeving, waar je even helemaal aan niets hoeft te denken. Een tegenhanger is/was leuke concerten bezoeken, van Elvis tributes tot Guns N’ Roses. Ook ging ik graag met de motor weg, maar deze heb ik moeten verkopen en het CBR was het met me eens; dit kan niet meer.

Mijn oude motor

 

Jammer genoeg gaan dit soort dingen steeds lastiger. Een concert is eigenlijk al niet meer uit te zitten en zelfs in België is het erg zwaar om nog zelfredzaam te zijn, waardoor ik ook daar hulp nodig heb. Ik woon op mezelf, alleen, samen met mijn kat Tyson. Mijn woning is aangepast, zodat het met de rolstoel wat beter te doen is en ook mijn badkamer is aangepast zodat ik zittend kan douchen. Zelfs met deze aanpassingen is het nog lastig. Ik krijg hulp in de huishouding, want zelf gaat dit niet. Op de meeste dagen is het kiezen tussen douchen of koken. Ik doe mijn best om naar de sportschool te gaan, maar bij ook maar iets te veel beweging (wat al mis gaat bij groente snijden in de keuken, zie filmpje onderaan de pagina) krijg ik last van spasmes. Als ik te ver ga kunnen die gerust een week aanhouden. Ik moet veel leuks afzeggen en dit gebeurt steeds vaker, doordat  ik steeds meer achteruit ga. Zelfs als ik de dagen ervoor volledige rust pak is dit steeds lastiger. Ik heb nog enorm veel wat ik wil doen en bereiken. Ik ben nog te jong om niet te kunnen werken en ook privé heb ik nog heel veel doelen. Wetende en voelende dat ik snel achteruit ga maakt het zo belangrijk voor mij om deze stamceltherapie te ondergaan en ik hoop dat je mij kan helpen om dit doel te realiseren!

Mijn poes Tyson